Årsberetning2012

Årsberetning 2012

 

Samarbejde med offentlige institutioner
Sidste forår var vi inviteret med i Sundhedsstyrelsens referencegruppe om en evt. indførsel af rotavirusvaccinen i børnevaccinationsprogrammet. Det var godt for os, og første gang der blev tænkt på brugeren i den sammenhæng. Vores synspunkter blev opfattet som relevante og blev det afgørende argument for ikke at indføre vaccinen. Her delte vi opfattelse med sundhedsstyrelsen.

Lægemiddelstyrelsen, – ( nu del af Sundhedsstyrelsen)- holder vi fortsat årligt møde med omkring bivirkninger ved vaccinerne og andre tilstødende relevante emner. Vi har oplevet imødekommenhed for vores argumenter omkring de emner vi har taget op. Det er et vanskeligt fagligt område at komme i dybden med, men efterhånden finder vi ud af, hvordan vi kan formidle relevante problemstillinger, som vi opfatter dem. Det helt store problem mener vi findes i den problemstilling, der placerer en alvorlig reaktion efter en vaccine ” tilfældigt tidsmæssigt sammenfald”.

Det er et meget gammelt problem og Center for Desease Control i USA har for nogle år siden udtalt, at det er et af de områder, der fagligt skal arbejdes med, da det svækker befolkningens tillid til vaccinerne generelt, at man ikke med sikkerhed kan stadfæste, om en reaktion kommer fra en vaccine eller en anden uidentificeret faktor.

 

Vaccineskaderne
Skaderne og dermed erstatningssagerne som vi har siddet med, har været præget af skader efter H1N1, HPV vaccinen og aluminumsallergierne efter Di-Te-Ki-Pol/Hibvaccinen. Men der har også været vacciner til udlandsrejser.

Mange skader er afvist og vi har måttet anke dem. Vi er ikke tilfredse med sagsbehandlingen i Patientforsikringen. Mange bliver afvist med, at netop den reaktion ikke er beskrevet i den medicinske litteratur, og det selv om det er nye vacciner som HPV og H1N1. Hvordan kan de være beskrevet så nye som de trods alt er? Og kan den begrundelse overhovedet bruges, når der i loven siges, at man kan anerkende både de ukendte og kendte skader.

Udover disse forhold har det også været sådan, at vi ved at søge grundigt, faktisk har fundet dem beskrevet. Derfor finder vi det betænkeligt at lægekonsulenter kan slippe godt af sted med at oplyse juristerne om, at det ikke er beskrevet. De er ansvarlige for rådgivning til den jurist, der skal afgøre det. Og det er vores erfaring fra at læse begrundelserne for afslag, at de i særdeles høj grad læner sig op af lægekonsulenternes udtalelser. I flere tilfælde har sagsbehandleren spurgt producenten af vaccinen!

De fleste vaccinereaktioner er ikke beskrevet i litteraturen og slet ikke de nye vacciner. De personer der får afslag med omtalte begrundelser siger alle, at de har mistet tiltroen til erstatningssystemet. Vi har tiltagende mængde henvendelser i skader.

 

Samarbejde med Forbrugerrådet.
I forbrugerrådet har vi taget problematikken op med det, som vi opfatter som dårlig sagsbehandling i Patientforsikringen. Forbrugerrådet skal i 2013 til at se på hele ankesagsområdet (fra alle områder i samfundet) og her vil vi igen tale den sag, og håbe at vi kan rykke noget. Men i alt når det gælder forvaltning på det niveau, skal der stor tålmodighed til, og vi er ikke dem, der sidder med magten. Så der skal en stor offentlig opinion med som medspiller, hvis der skal rykkes. Det område har været vores væsentligste samarbejdsområde i 2012 og vil fortsætte med at være det i 2013

Monokomponente vacciner er der stadig problemer med at få. Vi får stadigvæk henvendelser fra familier, som fortæller at deres læge ikke kan skaffe dem fra Statens Serum Institut! Det er svært ikke at få det indtryk, at det handler om en politik, der vil bilde folk ind, at de vacciner ikke kan skaffes, og at de derfor må tage hele di-te-ki-pol i stedet for en stivkrampevaccine eller en MFR i stedet for en mæslingevaccine, hvilket er de typiske ønsker, og derfor ikke burde være noget problem med. Nogle gange har det drejet sig om forkerte oplysninger fra SSI selv, nogle gange er der tale om modstand fra lægens side. Røde hunde vaccinen er udgået, men mæslingevaccinen fås stadig som monokomponent.

Et gammelt problem er henvendelser til os om at praktiserende læger stadig ”skælder ud” hvis man ikke ønsker en vaccine. Kontakt os hvis det sker.

DDV registret skulle være startet i 2012, men blev udskudt til 2013 (er i gang). Vi har brugt mange kræfter på at undersøge, om det også skulle bruges til at indkalde folk, der ikke ønskede vacciner/vaccination til deres børn. Det har der været både politikere og embedsmænd der ønskede. Tidligst fremsat i folketinget af De Radikale for år tilbage. Det har vist sig at være et yderst indviklet område, og vi måtte skride til at have en jurist til at gennemse alt omkring de overvejelser fra politikere og embedsmænd for at finde ud af dels deres hensigter, dels om det var lovligt. Det har desværre kostet os nogle penge, men vi har anset hele dette område som helt vitalt for foreningen. Men som situationen ser ud nu, arbejdes der på at det man kalder ”uvaccinerede” vil få indkaldelse som ”udeblevne”! Så vidt vi kan bedømme, vil man bruge den passus i loven der siger, at hvis man selv giver tilsagn, og det behøver kun at være mundtligt til en sekretær, så må de godt sende disse remindere. Ellers må de ikke. Pas på når de begynder at sende den slags breve ud, hvis du er en af dem, der ikke ønsker det. Det ser også ud som om der ikke skelnes mellem de børn, der slet ikke må få netop den vaccine, som man rykker for pga. af tidligere alvorlig reaktion.

Meld tilbage til os, hvis du bliver generet af din læge i den situation. Vi vil hjælpe dig med at behandle sagen, og vi er indstillet på at hjælpe med en klage.

 

Hjemmesiden
Havde vi planer om skulle ombygges i 2012. Vi er gået i gang, men er ikke færdige med projektet, og det er vist ikke helt usædvanligt, når der skal en ny hjemmeside op at stå . Det blev den ikke, men vi arbejder videre, og nu skal det bare gøres i 2013.

Foreningen har holdt 3 foredrag i 2012. Vi har været omkring i landet - Kolding, Århus og København.

Vi har haft fokus på HPV vaccinen og afsluttet foredragene om unge uvaccinerede. I den forbindelse har vi oplevet en kæmpe hjælp fra lokalgrupperne. Endnu engang tak til jer.

 

Facebook og blogs
Fra medlemmernes side er et nyt fænomen dukket op: Facebook og blogs. Det har fungeret utrolig godt, og mon ikke det bliver fremtiden at få problemerne lagt ud der og delt med omverdenen. En af grupperne ( aluminiumsgruppen) har fungeret som støtte til andre med denne type skade og man har i stort omfang givet hinanden råd og støtte. Bloggen om HPVvaccinen er holdt i live i utrolig lang tid og med ufatteligt mange indlæg. Her kommer talenterne frem i form af en særdeles lødig diskussion. Det lover rigtig godt for fremtiden.

Messe i efteråret var godt besøgt. Som tidligere år blev der spurgt meget til HPV vaccinen.

 

Vi i bestyrelsen takker for al hjælp og fortsat medlemskab. Vi er som tidligere 600 medlemmer - nogle går andre kommer til . Som tidligere kan vi ikke takke nok især for de ”gamle trofaste ” medlemmer.

Vi takker også for beløb skænket til Landsindsamlingen.

På bestyrelsens vegne
Formand Else Jensen