Årsberetning 2008

Årsberetning 2008

 

Læs om:
Indførelsen af ny vaccine, Gardasil, børnevaccinationsprogrammet - yhedsbrevet - Samarbejdet med forbrugerrådet - Skader - Pjece om bivirkninger og skader - Messe - Kursus og børnefødsler - Introduktionsbogen I tvivl om vaccination" - Hjælpende hænder - Lokalgruppepersonerne - Opgaver i 2009

Indførelsen af ny vaccine, Gardasil, i børnevaccinationsprogrammet.
I år 2008 blev der indført en ny vaccine i børnevaccinationsprogrammet, vaccinen mod livmoderhalskræft. Der har været megen omtale af alvorlige bivirkninger ved nævnte vaccine, bedre kendt som Gardasil vaccinen. Omtalen af vaccinens bivirkninger har både foregået i Danmark, såvel som i udenlandsk presse og tidsskrifter.
VaccinationsForum har brugt meget tid på at følge med i, hvordan det går med vaccinens lancering og de bivirkninger, som er blevet beskrevet såvel herhjemme som internationalt. Særligt vil vi her omtale to spanske piger, som fik alvorlige kramper en time efter vaccinationen. Det var angiveligt kramper af typen status epilepticus; dvs langvarige alvorlige kramper, der ikke lader sig standse med krampemedicin.
Både det europæiske lægemiddelagentur EMEA og den danske Lægemiddelstyrelse afviser indtil videre, at der er nogle problemer forbundet med Gardasil vaccinen. VaccinationsForum kan her bemærke, at såvel EMEA som den danske Lægemiddelstyrelse begge er involveret i godkendelsen af vaccinen. Det er VaccinationsForums vurdering, at nævnte institutioners dobbeltroller kan skabe et habilitetsproblem, hvad angår overvågningen af Gardasils potentielle bivirkninger. På denne baggrund finder vi, at der er særlig grund til at følge vaccinens virkninger og bivirkninger på tæt hold. Som led i dette oplysningsarbejde afholdt VaccinationsForum et foredrag til generalforsamlingen 09 med gynækolog og overlæge Danny Svane.

 

Nyhedsbrevet 
Nyhedsbrevets tidligere redaktør Anne Christine Neumann gik ud af bestyrelsen pga. start på ny uddannelse. Hun har gjort et kæmpearbejde i flere år. Hvor stort et arbejde det var, er først gået rigtigt op for os nu, efter hendes fratræden. Vi forsøger nu at få etableret et hold, der kan overtage hendes arbejde. Vores nye bestyrelsesmedlem Camilla Ek vil nu sammen med formanden udgøre redaktionen. Vi har tre gode hjælpende hænder til oversættelser og referater, nemlig Diana Beckhaug, Christina Stentoft (som bor i Italien !) og Anne Bladt. Fremover vil Hanne Boss også være på nævnte navneliste i forbindelse med hendes fratræden fra bestyrelsen og redaktionen pr. 28. marts 09. I første omgang har vi hyret et af vores medlemmer Gitte Sowart, som er uddannet grafiker, til jobbet med at sætte bladet op. Gitte har også tidligere været grafiker på vores pjece.
Vi anser stadigvæk vores nyhedsbrev som en meget vigtig del af foreningens arbejde, og vi får mange positive tilkendegivelser fra medlemmerne om, at de er glade for nyhedsbrevet. Da bladet tilsvarende også altid sendes til folketingsmedlemmer i sundhedsudvalget samt til mange medier og offentlige styrelser, er det vor vurdering, at det er vigtigt at bevare nyhedsbrevet i den trykte udgave, idet bladet giver de offentlige instanser en mulighed for at holde sig ajour med, hvad der foregår på vaccinationsområdet, set fra brugerens side.

 

Samarbejdet med Forbrugerrådet 
Forbrugerrådet er startet op med et nyt samarbejde med medlemsorganisationerne i et ønske om at styrke rekrutteringen og fastholdelsen af rådets medlemmer. I denne forbindelse har Forbrugerrådet udarbejdet en analyse over medlemsorganisationernes bedømmelse af samarbejdet med Forbrugerrådet. Analysen har efterfølgende skabt rammerne for nogle nye samarbejdsmetoder, som skal afprøves det kommende år. Blandt de nye tiltag er ønsket om at udbygge samarbejdet mellem sekretariatets ansatte og medlemsorganisationerne.
VaccinationsForum har på denne baggrund haft et intensivt og godt samarbejde med Forbrugerrådet i år 08 omkring udsendelsen af faktaarket, "Gode råd ved influenzavaccination ". Udsendelsen af faktaarket fik stor medieomtale, og VaccinationsForum har fået mange reaktioner fra folk, som slet ikke var klar over, at der kan optræde alvorlige skader efter en influenzavaccination.

 

Skader 
Et af vore medlemmer fik i år 2008 den hidtil højeste erstatning givet herhjemme for en vaccinationsskade som følge af en influenzavaccination. Begivenheden fik stor medieopmærksomhed. Det er imidlertid samtidig givet, at en nok så stor erstatning aldrig kan erstatte det tab af livskvalitet, som skaden har medført. Det er ganske enkelt forfærdeligt, at det kan gå så galt, hvor ikke kun skadelidte, men hele skadelidtes familie resten af livet må lide under de uundgåelige tab og forandringer, som skaden har medført.
Der arbejdes for tiden med uafgjorte skader, dels skader relateret til kronisk træthed efter MFR 2, dels hjerneskade efter indgivelse af oral poliovaccine.
Det er en væsentlig del af VaccinationsForums arbejde at være familier behjælpelig med at rejse erstatningssager inden for vaccinationsområdet.

 

Pjece om bivirkninger og skader
Gennem hele år 2008 har vi (vores sundhedskonsulent Inge Pallesen og Else Jensen) arbejdet på udarbejdelse af en pjece om bivirkninger og skader, med særligt fokus på erstatningsprocedurer og erstatningsbetingelser i Patientforsikringen og Arbejdsskadestyrelsen. Det har som forventet været en meget vanskelig opgave, men pjecen er nu snart ved at være færdig.
I forbindelse med udarbejdelsen af pjecen har vi haft møde med Patientforsikringen og tillige haft en del korrespondance, som relaterer sig til sagsbehandlingen ift konkrete skader. Vi er stødt på flere ting, som vi finder er problematiske. Bl.a. er det observeret, at Patientforsikringen søger at få Lægemiddelstyrelsen til at udtale sig i konkrete sager, således at det måske er Lægemiddelstyrelsen, som i sidste ende kommer til at afgøre sagens udfald, hvilket VaccinationsForum anser som et alvorligt problem, idet Lægemiddelstyrelsen samtidig godkender børnevaccinerne til brug i Danmark, og således pr definition vil være inhabile, når det drejer sig om at afgøre en skadesag.

 

Messe 
Vi var på messe i Forum i oktober 08. Der var overvældende stor interesse for HPV vaccinen, og vi uddelte mange pjecer om denne vaccine. Vi fik hjælp af nogle af vores medlemmer. Vi afholder messe igen den 2., 3. og 4. oktober 09 i Forum.

 

Kursus og børnefødsler 
Bestyrelsen har været på samlet kursus i bestyrelsesarbejde i efteråret - og kort tid efter blev der født 2 børn blandt bestyrelsen. Camilla fik Mathias i oktober, og Charlotte fik Sebastian i november.

Introduktionsbogen ”I tvivl om vaccination” har fået en del opmærksomhed. Dels er den omtalt i bladet ”Hendes Verden”, dels vil den komme ud på bibliotekerne.

Hjælpende hænder er, udover de nævnte til nyhedsbrevet, Hanne Jensen, som stadigvæk gør det store arbejde med at vedligeholde medlemslisten og opkræve kontingent. Hanne har tidligere fået en pris for det. Her får hun en stor tak i årsberetningen. Ligeledes en stor tak til Borghild, som sørger for Landsindsamling til vores tipsmidler og er vores valgte revisor.

Lokalgruppepersonerne kører trofast videre med de samme personer, som startede ud for flere år siden. Vi er nu i alt 655 medlemmer. Vort medlemstal er således langsomt stigende. Derfor her en tak til alle medlemmer for at hænge på og derved støtte arbejdet. Mange medlemmer har rekvireret materiale i form af foldere, pjecer og nyhedsbreve, som de efterfølgende har delt ud. Vi har erfaringer med, at det er den mest effektive måde at rekruttere flere medlemmer på. Derfor håber vi også, at I vil fortsætte med dette arbejde i året, der kommer.

 

Opgaver i 2009 
Den vigtigste arbejdsindsats i år 2009 vil være at følge udviklingen med Gardasil. Er der virkelig tale om så alvorlige bivirkninger, som er registret i USA, hvor de har haft vaccinen siden 2006? Vil Lægemiddelstyrelsen vedblive med deres afvisende og negligerende holdning til bivirkningsproblematikkerne, eller har Omniscan-affæren været med til at afføde andre retningslinier for overvågning i Danmark? Hvorledes vil politikerne fremover forholde sig til indberetninger om Gardasil? Er de tilsvarende blevet mere kritiske siden Omniscan-affæren?
På generalforsamlingen blev der udtrykt ønske om, at vi udsender noget materiale igen til efteråret om influenzavaccinen, ligesom der tilsvarende blev udtrykt ønske om, at nyhedsbrevet producerer nogle artikler om uvaccinerede unge mennesker og hvilke tiltag og forholdsregler, det er nødvendigt at gøre sig i den forbindelse.

 

Af Else Jensen