Årsberetning 2006

Årsberetning 2006

 

Ved sidste generalforsamling blev der sat nogle mål for 2006. De er ikke alle nået til fulde, men vi fik taget fat på dem alle.
Målene var: kampagne for foreningen i det omfang vi kunne klare det, teambuilding for bestyrelsesmedlemmer, forbedret hjemmeside og videre med det store problem med lægekonsulenters rolle i afgørelser om erstatninger. Mere oplysning generelt om diagnostigsering og behandling af vaccinationsskader.

Bestyrelsen, suppleanter samt et par af hjælpende hænder har været på kursus i samarbejde. Det bliver fulgt op af et kursus i konfliktløsning i løbet af sommeren. Vi håber at kunne fortsætte med at gøre det hvert år, da det også er en god lejlighed til socialt samvær for bestyrelsesmedlemmer, hvis samvær ofte er fyldt ud med dagsordenpunkter.

Arbejdet med at få ændret lægekonsulenters rolle i erstatningssager har vi nu appelleret til Forbrugerrådet om at hjælpe os med. Det er svært for os at få de ressourcer, der skal til for virkelig at gøre noget.Vi har forsøgt os med folketingspolitikere, men uden held. Vi håber at komme videre med det ad den vej.

Kampagnen og synliggørelsen har vi dels arbejdet med via forbedret hjemmeside med søgefunktion, dels med en messestand i Århus, dels med en kampagne på google (sponsoreret link). Det sidste er lige startet, og vi venter spændt på, hvad det giver i øget medlemstilgang. Medlemsantal er p.t. 620.

Vi satte os også for at få gjort noget ved at få udbredt oplysning om diagnose og behandling af vaccinationsskader. Det har vi påbegyndt ved denne generalforsamling med foredrag af Niels Illum om emnet.

 

Nyt fra Skader i årets løb

MFR-vaccinen
2 store børn er blevet syge af MFR 2, - den ene med diagnostiseret kronisk træthedssyndrom. Den sygdom som en følge af vaccinationsskade kommer vi til at høre mere om fremover. Et Norske Vaccineforsøg med flere tusinde ungdomskolelever har vist, at det er en komplikation, der kan optræde. I den forbindelse har det Norske Storting nedsat en kommission, der skal kulegrave dette for det norske tilfælde. Der arbejdes også med den i international sammenhæng (Brighton Collaboration), og der er det defineret, hvordan de tilfælde skal kunne indplaceres som mén efter vaccineskade.

I den forbindelse har vi erfaret, at nogle af de andre børn med skader efter MFR 1(hjernebetændelse) også lider af denne sygdom. Flere af disse børn har samtidig fået epilepsi.
Der er store problemer med egnet skoleplacering i forbindelse med en del af disse børn, der har haft en hjernebetændelse efter MFR. Der er ikke egnet skoleplacering, og de har svært ved at klare almindelig skole med støj, mange børn etc.

Et barn, hvor epilepsien blev meget forværret efter MFR 1, så meget at barnet til sidst ikke overlevede. (sagen ligger nu i ASK).
Et barn har fået anerkendt skade efter MFR men skaden blev takseret til 5 %,- og barnet får således ingen erstatning. Forældre anket i ASK og sagen har ligget der i et halvt år, inden de fik den sendt videre til Den Sociale Ankestyrelse. Normalt blot en ekspeditionssag!
Et barn fået afslag på erstatning for en hjernebetændelse, som medførte autisme efter vaccinen. Det skal nævnes, at dette barn har gjort meget, meget store fremskridt. Barnet, som blev døvt efter vaccinen, har fået det anerkendt, og operation med cochlearimplantat er gået godt.

Af skader fra di-te-ki-pol/hib har vi erfaret, at der i et tilfælde blev givet afslag fra Den Sociale Ankestyrelse pga. udtalelse fra retslægerådet. En udtalelse, der er efter vores mening er dybt selvmodsigende, eller man kan sige intetsigende, hvor de hverken siger det ene eller det andet. Men det er hvad Den Sociale Ankestyrelse har brug for. Og det bruger de til at afslå. Sagen var i øvrigt meget oplagt en vaccineskade efter vores mening, men både Arbejdsskadestyrelsen, Den Sociale Ankestyrelse og Retslægerådet valgte at følge lægekonsulenten John Østergårds indstilling direkte mod speciallægens erklæring, som ikke levnede nogen tvivl om en sammenhæng.
Sagen er rejst i 2001, afgjort i 2006. Familien har klaget til ombudsmanden.
Vi har fået kendskab til et barn som i 2002 fik anerkendt en skade efter vaccinen. Barnet har epilepsi og er psykomotorisk retarderet. Er 7 år og fungerer som et barn på 7 måneder. Erstatningen lød på 100%. En så høj procentsats har vi aldrig set. Den højeste hidtil har været 80%

En erstatningssag om evt. hjerneskade efter Di-Te revaccination blev anmeldt til Patientforsikringen i 2004. I 2007 får familien besked på, at den slet ikke skal behandles der, men i Arbejdsskadestyrelsen og sagen er nu videresendt dertil.
Det er svært at forstå, at disse institutioner ikke har hold på så fundamentale ting omkring erstatninger, som er deres arbejdsområde. Sagen trækker jo ud, og familien må vente urimelig lang tid.

Vores norske medlem Svein Erik Berner vandt efter mange år sagen om skaden på sønnen Eilert. En skade efter den gamle tripplevaccine. (Der blev lavet en fantastisk dokumentarudsendelse om sagen, og vi udlåner den som DVD og VHS).
Influenzavaccinen bragte en ny sag i denne vinter. Med føleforstyrrelser af fingre og generel svækkelse gennem længere tid. Efter lang tids venten på neurolog blev den endelige diagnose stillet: Det var nok tryk på armen efter computerarbejde!
Af de andre 4 sager fra sidste år er status således:
En fik afslag i lægemiddelskadeankenævnet trods speciallægens erklæring om, at sygdommen skyldtes vaccinen. Ansøgning om fortidspension endnu ikke afgjort i sagen.
En har lige anmeldt sagen, og erklæringen fra speciallægen er entydig. Vedkommende fået tilkendt førtidspension allerede.
En anden venter på afgørelse om flexjob og er stadig i undersøgelsesfasen.
Personen, der sidste år fik afslag på genoptagelse i lægemiddelskadeankenævnet, har nu fået ny neurolog til at gå ind i sagen. Udfaldet vil vise, om der nu er nye beviser der kan bruges som argument for genoptagelse.

 

Dårlig behandling af vaccinenægtere
Vi har haft 2 sager i det forløbne år, hvor forældre er blevet beskyldt for omsorgssvigt, hvis de ikke vil have deres børn vaccineret. Den ene sag er afgjort. Men der måtte klages til begge klageinstanser, før det lykkedes. Det lokale Samarbejdsudvalg mente, at lægen var i sin gode ret, men den højere instans, Landssamarbejdsudvalget, gav forældrene ret. Ved at søge aktindsigt opdagede forældrene dog, at den afgørelse ikke var meddelt lægen! Lemfældighed eller ubevidst modstand?
En lignende sag er under behandling, og vi venter på afgørelsen.

Nye vacciner er begyndt at presse på, og det vil stille os overfor store udfordringer. Vi har derfor i det forgange år brugt en del tid på at sætte os ind i HPV-vaccinen. Men der venter en del arbejde med det område i det kommende år.
Sundhedsstyrelsen har valgt ikke at sende den nye Pneumokokvaccine, som de ønsker indført, til høring hos os. Var tanken dengang om hepatitisvaccinen, at man faktisk brugte foreningens udsagn til at begrunde, hvorfor man ikke ønskede hepatitisvaccinen i programmet, men egentlig var uinteresseret i at vurdere forbrugerens udsagn? Det lød jo meget flot, da sundhedsministeren fra Folketingets talerstol lagde vægt på netop vores udsagn. Nu er ingen interesseret i vores argumentation, da vi formodentlig ikke er enige med sundhedsstyrelsens argumentation. Vi har søgt aktindsigt i det notat fra SSI, som skulle danne grundlag for SST,s beslutning. Vi startede med at efterspørge notatet i begyndelsen af dec. 2006, men har endnu ikke fået det.

 

Samarbejdet med Forbrugerrådet
Vi har indledt et samarbejde omkring sagsbehandlingen i Patientforsikringen. Vi har henvendt os til Tænk med et konkret forslag til artikel om vaccinationsskade, som vi gerne vil have i bladet. Det er endnu ikke afgjort .Da lægemiddelstyrelsen ikke har offentliggjort bivirkninger om Di-Te Ki-Pol/Hib vaccinen i flere år, trods at det har været en ny vaccine på markedet, har vi villet undersøge nærmere, hvad der er indberettet af bivirkninger Dertil har det været nødvendig med aktindsigt fra SSI og lægemiddelstyrelsens afdeling for forbrugersikkerhed, og foreløbig er vores ønske blevet imødekommet, og vi har fået de nødvendige papirer. Foran os ligger der nu et arbejde med at få dem gennemgået og drøfte med forbrugerrådet, om der er grund til handling.

 

Nyhedsbrevet
Da nyhedsbrevet sammen med hjemmesiden er vores ansigt udadtil, er vi glade for den nye trykker, som vi har arbejdet sammen med siden juli 2006. Og da prisen er nogenlunde den samme, har det været et godt valg. Der er meget arbejde med at finde og udvælge artikler til bladet, men det største problem er at finde folk, der selv kan skrive artikler. Det er et stort og meget interessant arbejde, men også meget tidskrævende, for der skal laves ordentlig research. Vi vælger tit at bruge artikler, der er skrevet i forvejen, men dem må vi ikke bare oversætte, for det forbyder loven om copyright, så vi får lavet referater, men også her kunne vi bruge flere personer.

 

Hjemmesiden
Ved webmaster Nathan Russell:
I det forgangne år har vi arbejdet meget på at få hjemmesiden til at fungere tilfredsstillende. Det har været en stor udfordring og i perioder også demotiverende, at der blev ved med at dukke fejl op, som skulle rettes. Vi er nu nået dertil, hvor vi kan mærke lyset for enden af tunnelen.

Nogle af de opgaver, som resterer, er bl.a. at forbedre sorteringsværktøjet knyttet til artikeldatabasen, så man kan rangordne artiklerne efter bestemte søgekriterier. Det fungerer stadig ikke optimalt, og derfor arbejdes der fortsat på at forbedre denne funktion.

Da vi planlagde at få etableret en ny hjemmeside, havde vi store forventninger til projektet. Vi havde allerede en hjemmeside, som vi gerne ville forbedre på en række punkter, og vi kan roligt sige, at det har været en lang og besværlig proces at få etableret en hjemmeside med de funktioner, som vi ønskede. Foreningen har desuden det handicap, at ingen i bestyrelsen har stort kendskab til opsætning af hjemmesider, og vi er derfor afhængige af, at produktet bliver leveret i køreklar stand fra starten . Det har desværre ikke været tilfældet mht. til flere af hjemmesidens funktionaliteter, men de største knaster er nu endelig blevet ryddet af vejen.

Vores hovedmålsætninger med hjemmesiden er at få udbredt kendskabet til foreningens arbejde til borgere i Danmark, samt give medlemmer direkte adgang til alle foreningens artikler via artikeldatabasen. Herudover publicerer vi nyheder, som jo helst skal offentliggøres så dugfriske som muligt, vi informerer om foreningens arrangementer, m.m..

Jeg skal være den første til at erkende, at det for nogle medlemmers vedkommende har taget for lang tid at få tildelt adgangskoder til hjemmesiden. Som webmaster på siden er det min opgave at sørge for dette – et ansvar, som jeg vil søge at leve bedre op til fremover, indtil vi eventuelt finder en anden til at varetage denne opgave. Jeg undskylder hermed den til tider træge behandling af jeres forespørgsler.

 

Vores mål for det næste år 2007
I 2007 ønsker vi at arbejde videre med de opgaver vi allerede er i gang med.
Det er bl.a.:

- Kampagnen for at skaffe flere medlemmer. Vaccination vedrører alle. Der kommer flere vacciner, og producenterne er temmelig aggressive, så det vores pligt at fortælle om bivirkninger og utilsigtede hændelser, der kommer os for øre, til så mange som muligt.
- Vores samarbejde med forbrugerrådet. Det kræver megen tid og engagement.
- Hjemmesiden, som desværre ikke fungerer optimalt endnu.
- Også arbejdet med Nyhedsbrevet, hvor der er brug for mange menneskelige ressourcer, så vi kan finde baggrundsmateriale og bringe aktuelle artikler om de vacciner, der står i kø for at blive en del af vaccinationsprogrammet.