Epilepsi - 6 år og narkoman

Danske epilepsibørns skæbner
Kim Holm
Forlaget Algarve
Anmeldt af Else Jensen


Forfatteren Kim Holm er far til en pige med epilepsi — Sarah.
Bogen er skrevet på baggrund af denne personlige oplevelse, samt på og om en lille håndfuld børn der deler skæbne med Sarah. Alle disse børns historier ligner hinanden meget. Det er sørgeligt - men samtidig er det medvirkende til at der kastes lys over nogle generelle problemstillinger for disse familier og deres børn.

Oplevelserne og problemerne er nu ikke længere private og individuelle men generelle for netop denne type af epilepsibørnene: Dem der ikke får det bedre med epilepsimedicin. Det skulle være ca. 25-30% af epilepsibørnene. Det skyldes enten at medicinen ikke hjælper på kramperne eller at den har for voldsomme bivirkninger. Forfatteren påstår, at der mangler fokus på disse børn. At det kun er succeshistorierne i epilepsibehandlingen man hører om. Jeg vil med det samme indrømme at jeg selv ikke kendte nok til de problemer denne forholdsvis store gruppe børn har. Jeg har haft mine anelser. Alligevel var det hårdt, oprørende og smerteligt at forestille sig disse børns tilværelse. Bogen omhandler - foruden problemerne med behandlingen - også problemer i sundhedsvæsnet med at evaluere denne behandling. Et af de store problemer forfatteren peger på er manglen på indberetning af bivirkninger ved epilepsimedicinen.

En stor del af bogen handler derfor om hvordan det er gået disse børn, efter forældrene tog beslutningen om at tage dem ud af medicinen og prøve andre veje. Frem for alt metoden DOMAN. Hvad får man ud af at læse bogen? Man får først og fremmest kendskab til disse børns skæbne. Dernæst får man vendt lidt op og ned på sine begreber om kramper. Det amerikanske institut som optræner med DOMAN-programmet, og som har 45 års erfaring med disse børn, siger at kramper er et symptom på iltmangel i hjernen - men derfor også en “hjælp” for hjernen til at undgå tab af hjerneceller fordi kramperne reducerer hjernens behov for ilt (Undtaget her er status epileptikus — langvarige kramper). Altså er kramperne en slags forsvarsmekanisme.

Man får også vendt op og ned på sin forestilling om hvordan og hvor meget man kan genoptræne hjerneskadede børn. Beskrivelserne af disse børns fremskridt beviser ikke mirakler, men hårdt arbejde. Alligevel synes man det er et mirakel at deres funktioner kan genoprettes så meget som tilfældet er med disse børn der behandles med DOMAN-behandlingen. Behandlingen bliver afvist af specialister herhjemme bl.a. med den begrundelse at det er for krævende for barnet og at der mangler hvad man kalder videnskabelige beviser. (Der er i øvrigt kun videnskabelige beviser på 10-15% af den behandling man bruger i det etablerede sundhedsvæsen.) Med hensyn til om det er for krævende tror jeg man må overlade til den enkelte familie at afgøre det. Der er ingen tvivl om, at det er krævende. Men det forlyder fra de familier der er gået i gang med behandlingen, at det på den anden side også giver overskud. Og ikke mindst får vendt afmagt til håb.

Hvem kan have glæde af at læse bogen? Udover forældre til børn hvis skæbne ligner dem der er beskrevet, vil bogen være et must hos alle læger der behandler epilepsibørn og for alt plejepersonale der omgås dem. Men egentlig synes jeg også bogen burde læses af politikere, især i Folketingets sundhedsudvalg. Her kan de høre den stemme som efter forfatterens mening ikke kan trænge igennem hverken i patientforeninger eller hos specialisterne.

Bogen burde også læses af de medicinalfirmaer der fremstiller epilepsimedicin. Her kan de få noget at vide om bivirkninger, som åbenbart er meget svært at få kendskab til gennem det offentlige indberetningssystem. Hvad med de familier som har epilepsibørn der har det godt, og hvor der ikke er de store problemer med medicinen? Bogen er ikke rettet til dem, men måske er der alligevel noget at hente for dem. Hvad med de familier som ikke har det overskud, den selvtillid eller de penge der skal til for at gå i gang med et så stort projekt som det trods alt er? Det må være meget svært at blive konfronteret med at ens barn muligvis ville kunne få det bedre, hvis det offentlige ville gå ind og støtte projektet.

Men det må i dag regnes for absolut mere undtagelsen end reglen, at man kan få økonomisk dækning for udgifterne. Er det så ikke bedre at lade være med at bruge for meget energi på at sætte sig ind i noget som måske vil få en forælder til at føle sig endnu mere svigtet i det officielle behandlingssystem? Det er svært at svare på, men man kan godt forestille sig, at det kan være et pres. Det er vigtigt, at de familier der enten ikke tror på programmet, har lyst eller overskud og penge til at starte på en sådan behandling ikke bliver efterladt med dårlig samvittighed.


Som afslutning vil jeg sige, at det er en meget væsentlig bog, og jeg ville meget nødig være foruden den viden den har givet mig. Du kan læse Sarah’s historie og andre forældreberetninger på internettet: www.hjerneaktiv.dk.

Bogen koster 225 kr. og kan købes hos Forlaget Algarve tlf.: 29 46 62 30 eller email: algarve@mail.dk - Spørg også efter den hos din boghandler eller på biblioteket. Få dem evt. til at købe den hvis de ikke har den.