Den nagende tvivl

Af Ib Keld Jensen.


Gengivet med tilladelse fra Børn og Unge nr. 45, 9. november 2000

Det er godt fire år siden, at Tina Thessen sidst fik et knus af sin datter. Lige så længe er det siden, at hun havde øjenkontakt med Thea.

Indtil den 8. august 1996 var Thea Thessen en glad, kærlig og snakkesalig pige, som allerede havde lært sig sine første ord. Hun kunne sige far og mor. Det kan man se på Aalborg-familiens videooptagelser fra før MFR-vaccinationen. Men siden den lyse sommerdag for godt fire år siden har Tina Thessen ikke rigtig været i kontakt med sin datter.


I dagene efter vaccinationen fik Thea høj feber.
“Hun forsvandt for mig. Hun mistede sit sprog og ville ikke se mig i øjnene,” fortæller Tina Thessen, der kan føje til, at hendes datter siden dengang har været plaget af ildelugtende afføring og påfaldende dårlig ånde.
I de følgende dage ringede hun fire gange til sin læge og fortalte om Theas pludselige forandringer.

“Jeg fik at vide, at jeg skulle tage den med ro, se tiden an og så blev lægen ved med at sige, at det ihvertfald ikke havde noget med vaccinationen at gøre,” fortæller Tina Thessen.

Med til historien hører, at lægen efter nogen tid bad familien Thessen om at finde sig en ny læge, og her fulgte et nyt chok. For da den nye læge bad om journalen, stod der intet om vaccinationen eller om de bekymrede opringninger. “Der manglede simpelthen tre måneder, og da min nye læge bad om at få udleveret resten af journalen, fik han at vide, at han havde fået, hvad der var at få.”

For godt en måned siden fik familien Thessen svar på anmodning om at få godkendt Theas autisme som vaccinationsskade fra Arbejdsskadestyrelsen. Det blev et afslag efter ganske få uger, og derved bliver det. Tina Thessen orker ikke at gøre mere. Et sted lurer skyldfølelsen.

“Det var jo immervæk mig, der tog hende med hen til lægen.”

Aalborg-familiens oplevelser rummer mange af de elementer, som har været synlige i den hjemlige vaccinationsdebat. Tungtvejende indicier, der peger på en vaccinationsskade, en læge, der afviser alt og kapper forbindelsen og i det hele taget et sundhedssystem, der ikke vil høre tale om en sammenhæng mellem vaccination og autisme. Familier, der i forvejen er hårdt ramt, kastes ud i en årelang kamp for at bevise en årsagssammenhæng.


Ingen hjælp
Herhjemme gør Sundhedsstyrelsen og Statens Serum Institut fælles front i arbejdet med at få så mange børn som muligt MFR-vaccineret. De to myndigheder befinder sig med andre ord i en situation, hvor de på den ene side skal få flest muligt til at lade sig vaccinere og på den anden skal vurdere eventuelle skadevirkninger og rådgive lægerne. Hvis man fra myndighedernes side anerkender, at vaccinen i enkelte tilfælde kan medføre autisme, vil det næppe få flere til at lade deres børn vaccinere. I forvejen er tilslutningen til MFR-vaccinen vigende.

“Lægerne er ikke i stand til at vurdere, om vaccination kan medføre autisme. De er nødt til at stole på anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen. Det ville jeg også selv gøre,” siger lægen Finn Nørmark, Greve, der selv er far til et vaccinationsskadet barn. Han har trods sin baggrund som læge oplevet, hvordan han måtte famle sig rundt i sundhedssystemet for at finde hjælp til sin søn. Oven i familiens pludseligt opståede katastrofale situation måtte han kæmpe en kamp med myndighederne for at få skaden anerkendt.

“Et er, at ens barn bliver alvorligt skadet ved vaccination. Det kan måske undskyldes, men at man ikke tager hånd om de familier, der bliver ramt, er utilgiveligt,” siger Finn Nørmark.

Ham vender vi tilbage til.

Vaccinationernes mulige skadevirkninger er til stadighed genstand for diskussion over det meste af den vestlige verden. Diskussionen har fået ny aktualitet. I jagten på en forklaring på en dramatisk stigning i antallet af personer med autisme har vaccination to gange inden for det seneste halve år været genstand for en amerikansk kongreshøring.

Specielt tripelvaccinen MFR mod mæslinger, fåresyge og røde hunde er i søgelyset, og det skyldes en engelsk forsker, Andrew Wakefield. Allerede i marts 1998 skabte Andrew Wakefield international opmærksomhed, da han i det anerkendte britiske lægetidsskrift The Lancet knyttede forbindelse mellem MFR-vaccinen og autisme hos børn. Wakefield havde lyttet til et stort antal forældre til børn, som efter forældrenes opfattelse udviklede sig normalt, indtil den dag de blev MFR-vaccineret. Wakefield undrede sig over, at forældrenes forklaringer stort set var enslydende, og at langt hovedparten var blevet afvist på det bestemteste af deres læge, når de havde fremsat mistanken om en sammenhæng med MFR-vaccinen. Forældre til omkring 2000 børn i England mener, at MFR-vaccinen har udløst deres børns autisme, men ingen ville lytte til deres beretninger.

“Det er en fundamental regel i konventionel klinisk medicin at lytte til patienten eller dennes forældre og derefter undersøge symptomerne uden at være forudindtaget, for at bestemme om symptomerne har en organisk oprindelsen,” sagde Wakefield under kongreshøringen.

Persona non grata
Wakefields konklusioner i The Lancet om, at MFR kan udløse autisme og en særlig tarmlidelse på samme tid blev prompte afvist af det medicinske establishment i England, og han har siden været persona non grata i det gode selskab. Efterfølgende har først en finsk, siden en engelsk undersøgelse været anvendt for at imødegå Wakefields konklusioner, men begge undersøgelser har haft et diskutabelt grundlag, mener Wakefield og en række vaccinationskritikere.

Derimod har en irsk professor, John O’Leary, bekræftet Wakefields iagttagelser i en blindtest.

O’Leary kom frem til, at 24 ud af 25 børn med autisme og tarmbetændelse samtidig havde mæslingevirus i tarmene. Hos en kontrolgruppe var det kun en ud af 15. Sagt på en anden måde: 96 procent af børn med autisme og tarmbetændelse havde mæslingevirusset, mod seks procent i kontrolgruppen. “Vi kan identificere, lokalisere, tælle og udskille mæslingevirus hos børn med autistisk tarmbetændelse. Men hvad gør mæslingevirusset dér?” spurgte O’Leary ved sit vidnesbyrd i kongressen. I sidste måned offentliggjorde også en amerikansk forsker materiale, der ligeledes understøtter Wakefield.

Dr. Vijendra Singh er kommet frem til, at MFR-vaccinen kan beskadige et protein i hjernen, som hos nogle børn medfører autisme.

“Wakefleld og jeg har set på problemet fra forskellige vinkler, men vi er nået til den samme konklusion,” sagde Vijendra Singh fra Utah State University ved offentliggørelsen på en interntional vaccinationskonference i Virginia for en måned siden.

l løbet af kort tid ventes Wakefield at offentliggøre nyt og mere overbevisende materiale.

Wakefield og hans team har annonceret, at man vil levere, hvad der af vaccinationsskeptikere betragtes som et endeligt bevis for sammenhængen mellem MFR-vaccination og autisme. Det sker, hvis han kan dokumentere, at den mæslingevirus, han har fundet i tarmene hos et stort antal børn, stammer fra MFR-vaccinen.


Ikke sandsynligt
Mens debatten raser i udlandet, tiltrækker MFR-vaccinen mere spredt opmærksomhed herhjemme, og oftest i forbindelse med pressens fokusering på enkeltsager. Generelt er interessen blandt læger og sundhedspersonale yderst begrænset. Det kan blandt andet ses af, at et seminar i København den 30. oktober med diskussionens internationale hovedperson, Andrew Wakefield, måtte aflyses på grund af manglende interesse. “Vi fik knapt 20 tilmeldinger, og det var under en tiendedel af det nødvendige,” fortæller en af initiativtagerne til konferencen, psykologen Kirsten Callesen.

Forælder Tina Thessen fra Aalborg er fuldstændig sikker på, at hendes datter har pådraget sig den form for autisme og tarmbetændelse, som Wakefield peger på.

“Wakefield nævner en række symptomer. Thea har dem alle sammen,” siger hun.

Det var børnepsykiateren Bjarne Nielsen, Nørresundby, der satte navn på Thea Thessens handicap. Hun er det ene af tre børn, for hvem Bjarne Nielsen har stillet diagnosen infantil autisme, efter at forældrene har peget på MFR-vaccinen som udløsende faktor.

Alligevel tror Bjarne Nielsen ikke, at vaccinen kan udløse autisme.

“Jeg tvivler ikke på det, forældrene siger, men jeg deler ikke deres vurdering. Min overordnede holdning er, at MFR-vaccine ikke kan udløse autisme. Det er en gennemprøvet vaccine, som Sundhedsstyrelsen og Statens Serum Institut har sagt god for, og som udgangspunkt må jeg stole på, at vaccinen er i orden. Mange år som børnepsykiater har imidlertid lært mig, at verden ikke er absolut. Derfor kan jeg ikke udelukke, at der kan være undtagelser. Men jeg anser det ikke som særligt sandsynligt.”

Hvordan man kan forstå, at nogle forældre oplever, at deres barn mister sprog, de en gang har tilegnet sig, kommenterer Bjarne Nielsen således:
“Det kan jeg ikke svare på, men en hypotese kan være, at barnet har en begrænset kapacitet for læring. Man kan forestille sig, at hjernen, når den lærer nyt, glemmer andre færdigheder.”
Bjarne Nielsen slår imidlertid fast, at en hjerneinfektion eller hjernebetændelse kan medføre autisme i første til andet leveår.

Historien fra Aalborg ligner til forveksling den sag, som blev rullet op i Vestre Landsret i juli måned. Her afviste retten at give en familie fra Skive erstatning efter en tilsvarende oplevelse.
I begge tilfælde har børnene fået stillet diagnosen infantil autisme, men det er et handicap, man ikke kan pådrage sig ved at blive MFR-vaccineret, siger sundhedsmyndighederne herhjemme.


Lægesøn fik hjernebetændelse
Der findes stribevis af eksempler på en mistænkelig sammenhæng mellem MFR-vaccination og en efterfølgende skade hos barnet. Siden 1993 er forældrenes hjerteskærende beretninger med jævne mellemrum dukket op i medierne. Men generelt er lægestanden og sundhedsmyndighederne afvisende overfor, at MFR kan give meget alvorlige bivirkninger, og kun i to tilfælde er der udbetalt erstatning efter en vaccinationsskade med MFR.

Lægen Finn Nørmark er en af de få forældre, der har fået anerkendt en alvorlig vaccinationsskade for sit barn. I 1993 blev 15 måneder gamle Mads MFR-vaccineret. Forinden havde forældrene glædet sig over, at Mads trods sin alder havde et meget veludviklet sprog, som han betjente sig flittigt af.

“Efter vaccinationen blev han hundesyg og mistede balancen, hørelsen og taleevnen. Balancen og hørelsen kom efterhånden igen, men evnen til at tale var forsvundet,” fortæller Finn Nørmark.

Symptomerne hos Mads skyldtes, at han havde pådraget sig hjernebetændelse af vaccinen. En sygdom, der kan føre til autisme, men ikke gjorde det i Mads’ tilfælde. Arbejdsskadestyrelsen, som varetager loven om erstatning ved vaccinationsskader, anerkendte, at Mads var blevet skadet af vaccinationen og tilkendte ham en erstatning på 20.000 kroner. Familiens private forsikring meldte hus forbi, fordi familien frivilligt havde ladet deres barn vaccinere.

Også Finn Nørmark har mødt, hvad han oplever som den skepsis, der i lægeverdenen hersker overfor MFR-vaccinens mulige skadevirkninger. Da Ugeskrift for Læger den 21. februar i år bragte hans indlæg om sønnens alvorlige skade, måtte han flere gange rykke redaktionen for at få indlægget bragt, fortæller han.

“Jeg tror, der gik et halvt år, inden indlægget blev bragt, og det skete først efter, at jeg nærmest måtte true redaktionen, der undskyldte sig med pladsproblemer. Da endelig indlægget kom, var der svar fra både formanden for de praktiserende læger og fra Sundhedsstyrelsen.”

For Finn Nørmark, Mads og resten af familien endte historien lykkeligt.

Efter to år og ni måneders tavshed begyndte Mads pludselig fra den ene dag til den anden at tale igen. I dag er han otte år og normalt fungerende.

“Jeg forstår godt de forældre, som er tilbageholdende med at få deres børn vaccineret. Min egen søn skal i hvert fald ikke revaccineres, når han bliver 12 år,” siger Finn Nørmark.


Forebygger fem dødsfald
“Der er ingen tvivl om, at vaccine kan give autisme, men jeg er forsigtig med at tale om det, for det kan føre til den forfærdelige hetz, man har set mod vaccine. Det kan betyde, at nogle forældre vil fravælge den, hvilket ville være ulykkeligt. Risikoen for alvorlige skader er langt større ved at undlade at lade sit barn vaccineret,” siger Bent Vandborg Sørensen, næstformand i Videnscenter for Autisme.

Mens der hersker stor uenighed om, hvorvidt MFR-vaccinen kan føre til autisme eller ej, så er der til gengæld fuld enighed om, at MFR-vaccinen har sparet mange børn for livsvarige lidelser eller ligefrem død.

WHO har erklæret mæslinger krig, og målet er total udryddelse af sygdommen inden år 2007. Især mæslingevirus er yderst smitsom og kostede før i tiden adskillige menneskeliv i Danmark. På verdensplan regner man forsat med at 750.000 mennesker hovedsalig blandt spædbørn og småbørn - hvert år bliver ofre for den ondartede virus. Siden MFR-vaccinen blev indført i Danmark i 1987, er ingen døde. Man regner med, at vaccinationerne herhjemme hvert år forebygger cirka fem dødsfald og cirka ti tilfælde af varig hjerneskade som følge af mæslinger, samt cirka ti fosterskader som følge af røde hunde hos gravide.

Men det er ikke vaccinationernes gavnlighed, der er til diskussion. Blandt alle læger - Wakefield inklusive - er der enighed om, at vaccinationers positive effekt næppe kan overvurderes. Wakefields pointe er, at MFR-vaccinen ikke er sikker nok og burde deles i tre. Mæslinge-vaccination givet alene udgør kun en meget beskeden risiko, vurderer han.


Ingen sammenhæng
Den diskussion er ikke aktuel set med danske sundhedsmyndigheders øjne.

“Der er ikke noget, der tyder på, at MFR-vaccination kan føre til autisme. De første symptomer på autisme viser sig normalt i et til tre-årsalderen, og i nogle tilfælde viser symptomerne sig i forbindelse med, at barnet MFR-vaccineres. I de undersøgelser, hvor man har sammenlignet børn, der er MFR-vaccineret med uvaccinerede børn, er der ingen forskel på forekomsten af autisme,” siger Anne-Marie Plesner, læge, Ph.d., Sundhedsstyrelsen, og henviser til en engelsk undersøgelse foretaget af Miller.

Om Wakefields undersøgelser siger hun: “Hans videnskabelige metode er blevet kritiseret selv af hans egne. Vi må stille krav til, at den videnskabelige dokumentation kan eftergøres af andre forskere, og det er ikke tilfældet med Wakefield. Tværtimod har en finsk og en engelsk undersøgelse ikke kunnet bekræfte Wakefields resultater.”


FAKTA OM MFR
MFR-vaccinationen mod mæslinger, fåresyge og røde hunde har siden 1987 været tilbudt alle børn herhjemme. Den gives i 15 måneders alderen og igen ved 12 år.

Målet er at udrydde sygdommene, og der har ikke været mæslingeepidemier med dødelig udgang siden vaccinationsprogrammet blev indført. Californiske myndigheder har beregnet, at hvert barn med autisme koster staten to millioner dollars. Det svarer til 16 millioner kroner. Hertil kommer de kolossale menneskelige og økonomiske omkostninger for familien.

WHO har som målsætning at udrydde de tre sygdomme mæslinger, fåresyge og røde hunde inden 2007.