Et liv i sneglefart og smerte

37-årig kvinde fik knust sin tilværelse af influenzavaccine
Patientforsikringen har for nylig udbetalt en millionerstatning til en 37-årig kvinde,som blev invalideret af den influenzavaccine, hun fik i oktober 2005. Hun har været på førtidspension siden april 2007. Kvinden ønsker at optræde anonymt i denne artikel. Det ønsker hun af hensyn til privatlivets fred og sin generelle helbredstilstand med deraf følgende lille belastbarhed.

Hjerneskaden, den kroniske træthed og hovedpinen er kommet for at blive. I dag er hun holdt helt op med at tage smertestillende medicin, da ingen af de utallige medikamenter, hun har fået i de forløbne år har haft nogen effekt. vinden er gift og har tre børn i alderen seks til 13 år. Hun kan berette om en krop og en person, der har forandret sig voldsomt, og om et sundhedssystem, der længe ikke ville vide af alvoren i den her sag. Hun må bære følgerne af vaccinen og usikkerheden i forhold til ikke at blevet taget alvorligt af systemet: Hvis nu lægerne havde lyttet i begyndelsen, ville hendes varige men så være færre i dag?


For nemheds skyld kalder vi hende Karen Nielsen

Karen Nielsens øjne er trætte og man kan se, at hun har smerter. Hun trækker på sit højre ben og går langsomt. På sine gode dage kan hun køre bil, hvis den ikke er for tung, og hun er sikret en handicap p-plads.
- Jeg kan huske, at jeg ikke havde skænket det en tanke, at en vaccine kunne have bivirkninger, og at det da heller ikke blev oplyst af lægen. Og jeg kan huske, at jeg efter at have fået vaccinerne i sjov sagde til ham ”Nu er det vel ikke noget, jeg dør af”, fortæller Karen Nielsen. Det var en spøg og læge og patient morede sig. Dengang.

Det har været hårdt at blive syg og få en hverdag, hvor hovedpiner, træthed og nedsat førlighed skal være ”en naturlig ting”. Et liv på arbejdsmarkedet er forbi, og livet som aktiv mor og udfarende person er også fortid. Hele familien har været præget af alvor og sorg i de tre år, som er gået. Karen Nielsens svigermor og forældre har været en stor støtte for ikke at nævne ægtemanden, som har skullet taget over hjemme i stort omfang. For nylig flyttede familien i et et-plans hus, for trapper er for stor en hindring i en hverdag, som nu skal indrettes så godt som muligt efter de omstændigheder, der nu er.

At få anerkendt skaden og få erstatning er et foreløbigt punktum for tre års usikkerhed. Nu handler det om at se frem, og videre i forhold til fortvivlelsen over at være blevet et handicappet menneske. Det handler om at finde fodfæste i den formåen, der er nu. Finde humøret frem igen. Karen Nielsen er dog ved at overveje at bringe forløbet på Odense Universitets Hospital for Patientklagerådet.

På Odense Universitetshospital var der ingen, der tog mine symptomer alvorligt. Jeg kan slet ikke acceptere, at syge mennesker kan blive behandlet på den måde. En sag i Patientklagerådet vil ikke ændre på den måde, jeg er blevet behandlet på. Men det kan måske hjælpe dem, der kommer efter mig. Det, som jeg ikke ved, og som jeg nok ikke får nogen til at tage alvorligt er, om menene ville være mindre, hvis skaden var blevet opdaget med det samme? Det kan jeg ikke lade være med at tænke på er sandsynligt.


Ikke den eneste

Else Jensen, formand for Vaccinationsforum, har fulgt sagen tæt. Hun blev inddraget i sagen tidligt, da skæbnen ville, at Karens Nielsens tidligere chef var den, der fik hende til for alvor at overveje vaccinen som årsag til symptomerne. Chefen havde nemlig selv haft kontakt til foreningen i forbindelse med hans datters reaktion på vaccine. Datteren er i øvrigt også varigt skadet og har fået sin skade anerkendt.

Vi har mange andre sager, der ligner den her til forveksling, siger Else Jensen. Forskellen er at ingen er ramt i så svær grad som Karen. De fleste har fået kronisk Træthedssyndrom og varierende men. En del har fået pension Og de er alle blevet afvist i Patientforsikringen da de søgte erstatning. Else Jensen betegner det som et gennembrud, at Karen Nielsen skade er blevet anerkendt. Og en skandale, at hun ikke har fået de rette undersøgelser med det samme.

Om diagnosen ”Postinfektiøs immunologisk Syndrom. Kronisk Træthedssyndrom” siger hun: Spect-scanningen viser, at der er områder i hjernen, der er ødelagt , og diagnosen fortæller, at det er sket på grund af en immunologisk baseret hjernebetændelse. Det passer godt med det, der er angivet i Lægemiddelstyrelsens Produktresumeer, som er udarbejdet af producenten. Til gengæld angives Kronisk Træthedssyndrom underligt nok ikke som mulig bivirkning. Men nu bliver det så spændende, om produktresumeerne laves om.

Bivirkninger citeret efter produktresume, vaccinerne Influvac og Vaxigrip:(i kasse for sig selv) Nervesystemet: Neuralgi, paræstesi, feberkramper, neurologiske forstyrrelser såsom encefalomyelitis, nervebetændelse og Guillain Barré syndrom.


Sagsforløbet
21. oktober 2005, en fredag: Karen Nielsen har netop afsluttet en treårig uddannelse og har fået sit drømmejob. Året inden – i forbindelse med en eksamen – havde hun for første gang nogensinde været voldsomt syg af influenza. Da hun endvidere ofte har været syg af lungebetændelse beslutter hun sig derfor for at blive vaccineret denne dag mod influenza og pneumokokker. Det nye job skal jo plejes og passes….

22. oktober: Kroppen er tung som ved influenza. Benene er svage, hovedpinen voldsom. Vagtlægen kontaktes og forsikrer, at det er en helt normalt at få en lettere influenza efter vaccinen.

23. oktober: Hovedpinen er voldsommere, benene svigter ind i mellem, vil ikke det som Karen Nielsen vil have dem til. Trætheden er overvældende. Intet er blevet bedre siden. Tværtimod.

24. oktober, en mandag: Karen Nielsen går på arbejde. Hun har det skidt, men håber det går. På arbejdet får hun nogle voldsomme jag gennem hovedet. Som lyn, fortæller hun. Forskrækkelsen er stor, og hun vil til sin egen læge. Men hun besvimer, og kollegerne tilkalder en ambulance. Hun kommer aldrig tilbage på jobbet igen, men det er der naturligvis ingen, der på det tidspunkt tænker på kan ske. Karen Nielsen ankommer på Odense Universitets Hospital. Her mener man, at hun har en infektion, hun får penicillin med hjem og får at vide, at nu ”skal det nok blive bedre”. Karen Nielsens svigermor siger til lægen, at en scanning af hjernen måske kunne være en god ide, men det afvises.

25. oktober: Går til egen læge, får det værre og værre, angsten melder sig for alvor. Lægen nævner ikke en mulig sammenhæng med vaccinen. Går med uforrettet sag.

30. oktober: Kommer igen til den praktiserende læge nogle dage efter sammen med sin mand. Lægen siger, at han ”har gjort, hvad han kunne”. Det mener ægtemanden ikke er nok. Han insisterer på undersøgelse på sygehus, og lægen giver sig efter meget tovtrækkeri.

30. oktober: Indlæggelse på OUH, Medicinsk Afdeling. Her konstateres ”nervelidelse opstået efter infektion eller i sjældnere tilfælde vaccination”. Karen Nielsen overføres til indlæggelse på Neurologisk Afdeling. Her bliver hun scannet, men der findes ikke noget, der forklarer hovedpinen, trætheden og den manglende styrke i og kontrol af arme og ben. En læge mener, det er psykisk betinget. I journalen står ”Ingen mistanke om væsentlig påvirkning af nervesystemet.” Konklusionen er ”uspecifik reaktion på vaccine”. Der er muligvis tale om ”spændingshovedpine”.

5. december: Indlægges atter på OUH. Kontakten til Vaccinationsforum er kommet istand, og efter forslag fra foreningens formand beder Karen Nielsen om en SPECT-scanning, da der er erfaring for, at den kan diagnosticere hjerneskader, som en MR-scanning ikke kan. Men det afvises. Karen Nielsen beder om en henvisning til Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Sygehus, men det afvises.

Hun udskrives den 21. december uden diagnose og uden bedring.

Januar til juli 2006: I denne periode undersøges Karen Nielsen på Mølholm Klinikken i Vejle og på Vejle Fjord og endnu en gang af neurolog i Odense. Ingen kan finde ud af noget som helst.

September 2006: Endelig lykkes det at få henvisningen til Dansk Hovepinecenter og at få bevilget SPECT-scanningen. Den viser tydeligt, at visse dele af hjernen har taget skade. Bliver set af neurolog Steffen W. Pedersen Glostrup,og får nu en dignose: Vaccineskade. Postinfektiøs immunologisk Syndrom . Kronisk Træthedssyndrom.


I dag er symptomerne følgende:
Kronisk hovedpine
Udmattelse/kronisk træthedssyndrom
Søvnproblemer
Enorm træthed også efter søvn
Vågner mange gange om natten
Kan ikke holde på vandet
Muskelsmerter i arme og ben
Usikker gang
Taber ting
Balance-, koncentrations- og hukommelsesproblemer
Tab af intellektuelle evner