Vaccinationsforums møde i Odense, 15.9.2001 Svigter samfundet de vaccineskadede børn?

Vaccinationsforums møde i Odense, 15.9.2001 Svigter samfundet de vaccineskadede børn?

Refereret af Mette Münchow


Paneldeltagere:
Preben Rudiengaard (PR), embedslæge for Ribe Amt, MF (V), medlem af folketingets sundheds- samt forskningsudvalg. Efter valget den 20. november er PR blevet borgmester i Ribe, men er stadig også i Folketinget.

Finn Nørmark (FN), læge (ortopædkirurg), far til barn der har haft vaccineskade.

Ordstyrer:
Jytte Dreyer, tidligere programmedarbejder for DR.


Som indledning til mødet, ønskede Else Jensen alle velkommen, og lagde op til emnet ved at fortælle overordnet om sine erfaringer med at assistere familier med vaccineskadede børn. Hendes udgangspunkt var: Hvordan er det at have et vaccineskadet barn? En af fællesoplevelserne for de ramte familier er, at man bliver offer for tavshedens tyranni. Pga. de dårlige bureaukratiske forhold, ender systemet ofte med at være en større belastning end barnets sygdom. Vaccination minder på mange måder om trafik; det er et samfundsanliggende. Næsten alle bruger det. De fleste slipper godt fra det. Men det har en pris. Ligheden slipper op ved hvordan man tackler dets bagside. I de senere år, har der været stor fokus på trafikområdet, hvilket har resulteret i at man har skærpet straffene for lovovertrædelser i trafikken. Det resulterer i, at man nedsætter antallet af ofre. Vi ønsker fokus på de vaccineskadede børn, for at opnå en tilsvarende øget indsats for at reducere antallet af ofre, og for at fremme en rimelig behandling af de, der ikke slipper uden mén. Dette møde kunne være begyndelsen på at trampe nogle stier, finde hinanden for bedre muligheder.
Finn Nørmark (F.N.) lagde ud med at fortælle om de erfaringer han gjorde sig, da hans yngste søn, Mads, blev vaccineret. Finns kodeord for indlægget var: oprydning!

Den 1.5. 1992 fik familien Nørmark deres 3. barn, Mads. Da var deres ældste barn 10 år og den næste 5 år. Mads udviklede sig hurtigt; gik og talte tidligt. Hans udvikling var faktisk så imponerende, at forældrene ofte talte om, “at det da vist kunne gå hen og blive rigtigt sjovt med ham”. Finn Nørmark var lige blevet uddannet til speciallæge i Sverige, da Mads blev født. Mads fik vaccinerne, da han var 15 mdr. gammel, mere præcist den 11.8.1993. Da Finn Nørmarks speciale går i en helt anden retning, har han ingen forstand på vacciner, og går helt godtroende med til, at Mads får sine manglende vacciner i én sprøjte, dvs. MFR + DiTeKiPol + HIB på en gang, hos deres praktiserende læge i Danmark. En læge, de havde stor tillid til, og syntes godt om. De kom også lidt sammen privat. De første dage efter vaccinationen gik uden problemer. Den 18.8.1993 fik Mads 40o C. Man mistede kontakten til ham; hans blik virkede fjernt. Forældrene blev nervøse, men slog det hen med, at han nok var fraværende pga. feber. Efter nogle dage uden bedring, opsøgte forældrene den vagthavende børnelæge på Roskilde Amtssygehus. Da havde Mads mistet balanceevnen og hørelsen og han var holdt op med at tale. Børnelægen slog det hen. Forældrene mistænkte pga. det tidsmæssige sammenfald vaccinen, men børnelægen sagde, at “så alvorlige komplikationer ikke findes til vaccinerne”. Den praktiserende læge var enig i denne påstand. Forældrene kunne dog ikke slippe mistanken, men stod helt alene med den. Senere undersøgtes Mads på Rigshospitalet og lægerne dér udtalte på foranledning af forældrenes mistanke: “Der eksisterer ikke bivirkninger ved vaccination!” Forældrene havde ikke kræfter til at reagere på dette. De stod alene. Lægerne mente, at Mads’ balance, hørelse og tale ville komme igen af sig selv. De mente, at den manglende hørelse var årsag til både den manglende gang pga. balanceproblemer og den manglende tale, og at den manglende hørelse altså derfor var det eneste egentlige problem. Ingen havde endnu mistanke til en hjernebetændelse.

Familien oplevede, at Mads blev irriteret, hvis han ikke havde fuldt udsyn til éns ansigt, og det gik op for dem, at han hurtigt begyndte at mundaflæse. Efter nogen tid blev balancen bedre og ligeledes hørelsen. Ved hjælp af tests, som at stå bag Mads og sige: “Vil du have en is?”, opdagede forældrene, at hans hørelse var vendt tilbage. Men han talte stadig slet ikke. Den praktiserende læge udførte en høreprøve (hvilket var den første egentlige undersøgelse efter skaden) og den viste, at hørelsen var normal. Forældrene ønskede, at få Mads undersøgt af nogle børnelæger, og måtte selv tage initiativ til at bede den praktiserende læge om en henvisning. 10 mdr. efter skaden kom Mads til en børnelæge, som fandt følgevirkninger efter en hjernebetændelse. Pludselig stod forældrene med erkendelser som: “Vi har nu et handicappet barn”, “Hvad er hans fremtid?” osv. Kommunen ordinerede talepædagog i dagplejen, som ved flere lejligheder testede, at Mads ikke kunne tale!! Efter en periode hørte forældrene om Børneklinikken, København Ø. og tog initiativ til at få Mads derind. I juni 1994 — næsten 1 år efter skaden — går Mads igennem 5 dage med tests og undersøgelser på Børneklinikken. Allerede efter en time, er der en fra personalet der siger: “Åh nej, endnu en vaccineskade!” — På det tidspunkt troede familien Nørmark faktisk, at de var de eneste i Danmark med en vaccineskade. Der blev lavet masser af tests, som viste, at balancen var blevet bedre, hørelsen var normal, men der var ingen tale. Men første gang familien oplevede anerkendelse af problemet var altså 1 år efter skaden, og ligeledes var det først da, at Mads modtog sin første behandling. Børneklinikken startede et program med sprogstimulation ved hjælp af f.eks. lege og “tegn til tale”, en gang om ugen. Dette betød, at en af forældrene måtte tage fri en dag hver uge for at drage til Kbh. Familien Nørmark var dog i den heldige situation, at Finn altid havde overarbejde, så han kunne afspadsere. Det betød dog alligevel både kollegiale og familiære problemer. Det var en situation, som kostede meget psykisk energi. Finn Nørmark nævner flere gange under fortællingen, at han og hans kone havde haft svært ved at lave indlægget til dagens møde, da de næsten ikke kan huske den tid, selvom det i virkeligheden ikke er særlig længe siden. Den er fortrængt. Men efterhånden som de snakkede om det, dukkede det hele op igen. Det var en meget følsom periode, som de virkelig måtte beslutte sig for at klare. Der dukkede mange spørgsmål op om f.eks. økonomi. Hvis 1 af forældrene skulle gå hjemme, måtte familien flytte. De 2 store var meget glade for kammeraterne hvor de boede, og trivedes i skolen, så det ville være en urimelig pris at flytte dem. Det er forståeligt, at mange ægteskaber forliser i sådan en periode. Finn havde jo arbejdet meget for at nå langt i sin karriere, og hans kone var leder i bookingafdelingen ved et fransk luftfartsselskab, hvor der var de sædvanlige personaleproblemer. Hendes muligheder for at gå på deltid, blev bremset af at familiens udgifter var for høje til at økonomien ville kunne bære det. På det tidspunkt var situationen panisk. Familien forsøgte at opnå økonomisk erstatning gennem deres private forsikringsselskab. Det måtte sortere under “udefrakommende hændelse, som barnet er uforskyldt i”. Men forsikringsselskabet svarede, at det er forældrene, der har påført ham hændelsen, da de har ladet ham vaccinere. De forsøgte at få deres praktiserende læges ansvarsforsikring til at dække, men da det ikke var direkte “lægesjusk”, kunne denne forsikring ikke dække. Efterhånden var det gode forhold til den praktiserende læge så belastet at familien måtte finde en anden læge, ligesom venskabet dermed naturligvis også forliste. Efterhånden gik familielivet op i den daglige tidskamp med 2 ansvarsfulde fuldtidsjobs, Mads’ behandlinger, indkøb, madlavning, papirgang i forbindelse med skaden osv. Kommunens hjælp var stadig udelukkende talepædagog, som udførte tests, men ikke foretog nogen behandling. På børneklinikken fortsattes kommunikationen med Mads via “tegn til tale”. 2 år efter skaden, var Mads stadig helt uden tale, og moderen kom på 1 uges kursus i “tegn til tale” hvor hun modtog sygedagpenge i den uge; første kommunale økonomiske dispensation. Dette foregår efterår 1995. Nogle måneder efter kommer Finn på “tegn til tale”-kursus i fritiden, om aftenen, og familien lærer bl.a. at synge med “tegn til tale”. Det blev en stor succes, og i dec. 1995 begyndte Mads pludselig at tale. Familiens glæde over denne fremgang var så altoverskyggende, at det f.eks. ikke var nødvendigt at købe julegaver det år!

Samfundet kræver næsten at man vaccinerer sine børn. Der mangler viden. Samfundet har besluttet det udfra bestemte idéer. Finn ønsker 2 centre i Danmark hvor alle vaccineskader på mistanke, straks henvises til. På disse centre skulle være personale som: Specialpædagog med erfaring fra vaccineskader, talepædagog, psykiater, neurolog, børnelæge, psykolog (tilbud til hele familien), socialrådgiver og fysioterapeut. Dette skal staten betale! Sundhedsstyrelsen presser de praktiserende læger til at fremme vaccination og holder øje med områder med lav vaccinedækning og giver lægerne i disse områder “en over næsen”. Finn Nørmark præsenterer forsamlingen i Odense for Peter Uldalls leder i Kalk om, at det er omsorgssvigt at undlade vaccination og at fakta er at det er noget vrøvl (at vacciner kan give epilepsi og hjerneskader. Se Nyhedsbrev juni 2001. Ref.) Finn påpeger, at der mangler information. Lægerne har pligt til at informere patienterne om risiko for komplikationer af deres behandling. Dette fremgår helt klart af loven om patientinformation. Man må gå ud fra, at vaccinationer kan opfattes som lægelig behandling, og at det derfor omfattes af loven om patientinformation. Her hører vaccination under punkt 2: “Alvorlige og sjældent forekommende bivirkninger”. Om dette punkt står, at der ofte skal informeres om disse bivirkninger. Finn Nørmark spørger, “hvorfor ikke altid”? — Dette må ændres til altid.

Finn Nørmark mener, at det umiddelbart burde være de praktiserende læger, som formidler hjælp til de skadede børn, men at de har berøringsangst på området. Finn Nørmark spørger: Hvem udviser omsorgsvigt? Det gør:

- Lægerne (manglende information)
- Embedslægerne (manglende registrering, indberetningspligten overholdes ikke)
- Seruminstituttet (vaccineproducenter, bruger misvisende information)
- Sundhedsstyrelsen (forholder sig ikke til skaderne. Presser på for at fremme vaccinationstilslutningen)
- Folketinget (de bestemmer!)
- Sundhedsministeren. (Han bestemmer også!)


Mads’ vaccineskade blev anerkendt, og han fik en erstatning på 17.000 kr. Men da var han blevet rask! Familien havde derfor overhovedet ikke brug for de penge længere. Pengene står derfor nu og venter på, at Mads bliver stor nok til selv at bruge dem. Som afslutning sagde Finn, at han véd, at hans historie er bagateller i forhold til hvad andre familier oplever i denne sammenhæng. Næste indlæg kommer fra Preben Rudiengaard (P.R.). Han anerkender først og fremmest, at problemet omkring vaccinationsskader ikke har været højt på den politiske dagsorden. Han siger, at de 17 medlemmer i Folketingets sundhedsudvalg ikke véd nok om det, Sundhedsministeren véd ikke nok om det og Sundhedsstyrelsen véd ikke nok om det. P.R. er tilhænger af vaccination udfra den kendsgerning, at jo senere i livet man får en farlig sygdom, jo bedre er man til at klare den. Men han erkender klart, at der er en risiko for komplikationer. Man opvejer komplikationerne overfor gevinsten. “— Sådan tænker man på Christiansborg.” Som læge skal man informere patienten, så patienten kan foretage sit eget valg. Det skal være sådan, at fravælgere af vaccination er i deres frie ret. Lægestanden skal nøje informere. Hvis lægen ikke vil eller kan, må vedkommende få repressalier og en eller anden form for straf.

Der er ikke nok indberetninger af skader. Tallene fra Seruminstituttet er blot toppen af isbjerget. I 1997 er der ifølge EPI-NYT 1 encephalit (hjernehindebetændelse) og 14 feberkramper som vaccinationskomplikation til MFR-vaccinen. Der er tvivl om sammenhæng hos yderligere 14. Dette er bedømt på papir. P.R. vil se patienten. “Det skal defineres af klinikeren og ikke af en teknokrat.” P.R. er overbevist om en underanmeldelse af komplikationer. “Der skal strammes heftigt op!” I virkeligheden skal bare en hævelse anmeldes. “Jeg vil gerne have et ordentligt materiale” bør lægen tænke, og derfor registrere alt. Det bør Sundhedsstyrelsen kraftigt opfordre lægerne til. Lægerne skal kunne diagnosticere skaderne hurtigt. Det er svært. P.R. støtter Finn’s ide med centre. P.R. anerkender F.N.’s problemstilling omkring den ubehagelige situation i forhold til forældrenes jobs, som gør familierne yderligere til ofre. V.hj.a. centre for vaccineskader, skal der formidles kontakt til kommunale dagpenge efter en evt. særordning med staten. P.R. var indtil valget 20.11.2001 viceborgmester i en kommune, og véd hvor vanskelligt det kan være at få budgetterne til at gå op.

At sikre en ordentlig behandling er sundhedsvæsenets pligt og patienternes ret. Ved at gå til patientklagenævnet opnår man ikke erstatningsret selvom man får medhold, så denne instans er ikke en større hjælp. Politisk skal der geares ned for SSI og man bør overveje andre langt billigere vaccineleverandører. Ved salg af hver vaccineampul, skal der gå et vist beløb til rådgivning og erstatning. En fond, som kendes fra anden salg af medicin. Vi skal opnå en tidlig anmeldelse fra lægen for hurtig undersøgelse på centrene for hurtig behandling. Vi skal sikre retssikkerheden. Sørge for løbende kvalitetsudvikling for bedre vacciner. Der skal følges op på procedurerne og P.R. lover at gå videre til Folketinget med dette.
Klaus Tuxen fra Lægemiddelindustriforeningen (LIF) nævner, at der findes en fond fra ampulafgift, men at vacciner muligvis er undtaget. Vaccinationsskadeloven burde være sådan, at man bare kunne sige: “Hit med pengene!” siger han.
Else Jensen, Vaccinationsforum, påpeger at kun 50 personer har fået erstatning efter erstatningsloven fra 1972, altså på 28 år. Dette er ikke lovens skyld, men det skyldes derimod de mange afslag på sammenhæng mellem skaden og vaccinen. Vi står med store videnskabelige problemer når det gælder om at dokumentere vaccineskader. Dokumentation mangler fordi der ikke forskes nok på området. I øvrigt er der i realiteten tale om at skaderne i Arbejdsskadestyrelsen er juridiske afgørelser og derfor ikke bør opfylde strenge videnskabelige krav. En forælder kritiserer sagsbehandlingen i Arbejdsskadestyrelsen.

Bent Mathiesen, Cheflæge i Arbejdsskadestyrelsen oplyser, at man er ved at opgradere området for tiden, ved bl.a. at have ansat en neuropædiater i Arbejdsskadestyrelsen for at blive bedre til at vurdere mulige sammenhænge mellem skader og vaccination. Arbejdsskadestyrelsen bestemmer ikke erstatningsstørrelse. Satserne er politisk fastlagt. Man er lydhøre i Arbejdsskadestyrelsen og har ingen interesse i ubegrundet at afvise sager. Gunnar Nielsen, Overlæge på børneafdelingen, Odense Universitetshospital (OUH) udtaler, at det er meget svært at definere vaccineskader, da mange sygdomme, som starter i barneårene, kan starte med kramper. Encephalit med kendt årsag, skal naturligvis ikke anmeldes som mulig vaccineskade, men alle tilfælde uden kendt årsag med tidsmæssig sammenfald med vaccination (indenfor 30 dage), skal anmeldes og bliver det på Fyn efter nye retningslinier fra embedslæge Kirsten Kronborg. OUH og embedslægevæsnet for Fyns Amt arbejder for en større registrering, men det kan være vanskelligt at opdage alle mulige sammenhænge med vaccination, da oplysninger om dato for vaccination ikke haves på sygehuset. Disse oplysninger findes kun hos den praktiserende læge, da det er dér der vaccineres. De praktiserende læger skal registrere dato og batch-nr. for vaccinen. Alle oplysninger skal frem for bedst behandling i systemet. “Der sker ikke noget ved at komme til at udbetale 1 erstatning for mange. Det vil ikke vælte nationalbudgettet!” Kan man se forskel på vaccine-encephalit og “almindelig” encephalit?

En mor til vaccineskadet: “Vi har for lidt tid til et stort emne! Det burde have været en konference”. Hendes dreng, Thomas, blev vaccineskadet for 35 år siden. Selv om det er så længe siden, ryster hun indeni ved at tænke på det, deltage i debatten og vide hvilket liv man kommer til at leve med et handicappet barn. Thomas’ historie er, at han i en alder af 10 mdr. bliver kighostevaccineret. Han bliver meget dårlig, indlægges og erklæres åndssvag. Ingen umiddelbar mistanke til vaccinen. Ved et senere møde med en neurolog, spørger han om Thomas er kighostevaccineret. Da moderen siger ja, siger han “Så er det det!”. Man finder eftervirkningerne af en galopperende encephalit, men det bliver ikke påvist med “rimelig sandsynlighed”, at det skyldes vaccinen! Thomas er dybt psykotisk og kan ikke tale den dag i dag. For 30 år siden klagede 21 forældrepar over vaccineskade. 9 af dem blev underkendt, bl.a. denne sag. Mange læger har siden fortalt moderen, at det måtte have været en politisk afgørelse fordi Thomas’ skade fik stor offentlig omtale, da moderen er en kendt person. Af frygt for at miste befolkningens tillid til vaccinerne, turde man ikke medgive en kendt person, at hendes barn var skadet af vaccinen.

Hvor skal forældre til voksne skadede gå hen i dag, når de stadig ikke har fået anerkendt sammenhængen mellem deres barns skade og årsagen hertil? Gennem årene har moderen følt sig nedvurderet og underkendt. I Thomas’ tonstunge journal står bl.a.: “Moder påstår at han er vaccineskadet, men han virker åndssvag.” At systemet stadig ikke er forbedret, at de unge forældre på dette møde stadig oplever umyndiggørelse, afmagtssituationer og latterliggørelse er rystende. Man får det meget dårligt, når man oplever, at historien gentager sig den dag i dag; at man ikke er kommet videre med anerkendelsen og behandlingen af disse børn og deres familier efter så mange år. At man skal bruge så mange kræfter på at slås.

Kan alle tåle vaccinationer? Moderen har som voksen selv oplevet at få en vaccineskade, så der er måske en genetisk sammenhæng?? P.R. Hvor voksne vaccineskadede skal gå hen, skal drøftes i Sundhedsudvalget, da det er over klagefristen. Det er pinligt, at man ikke er kommet længere på 35 år. Grænsen på 30 dage er grebet tilfældigt. Der er ikke noget videnskabeligt bevis for, at alle bivirkninger skal vise sig indenfor denne snævre periode. Der skal fremstilles bedre vacciner. Far fra Fyn: Datter skadet af vaccine, men har ikke fået nogen diagnose. Har meget alvorlige, til tider langvarige, krampeanfald. Hun har siden vaccinen haft mere end 300 krampeanfald. Forældrene føler de står fuldstændig alene. De har konsulteret mange læger uden at kunne få en diagnose. En læge på Skejby sygehus sagde, at der måske kunne være en sammenhæng med vaccinen. Forældrene tør ikke at fortsætte vaccinationsprogrammet, selvom deres 2 første børn er gået helt problemfrit igennem alle vaccinationer. Da moderen fortalte en læge, at de ikke turde fortsætte vaccinationsprogrammet, blev hun dagen efter kontaktet af en anden læge, som ville presse hende til at fortsætte med at lade datteren vaccinere.

Gunnar Nielsen, OUH, udtaler, at man skal vaccinere for det enkelte barns sundheds skyld og ikke af andre årsager (samfundsøkonomi, færre barns sygedage osv.) Bent Mathiesen, Arbejdsskadestyrelsen, forsvarer sagsgangen i Arbejdsskadestyrelsen. Gentager, at læger skal reagere på formodning og ikke vurdere sandsynlig sammenhæng. Man forbedrer for tiden systemet, bl.a. på foranledning af Else Jensen, Vaccinationsforum. Man er ved at lave en artikel til Ugeskrift for Læger om indberetningspligt. Man er ligeledes ved at lave en håndbog om forsikringsmedicin, hvor vaccinationsproblematikken får et helt kapitel. En mor fra Nordjylland bemærker, at forældre til autistbørn kan få forskellige former for økonomisk støtte og kompensation. Det kan vaccineskadede ikke. Hendes søn er hjerneskadet af vaccination, og er bl.a. vådligger. Moderen har søgt kommunen om tilskud til sengetøj, men fået afslag, da hun har afvist en hormonel behandling af barnet, som hun syntes havde for omfattende bivirkninger. Gunnar Nielsen, OUH, forsvarer medikamentet til vådliggere, og siger at det er et naturligt hormon, som er ganske ufarligt, og at man skal passe på med at tro for meget på indlægssedlerne med oplysninger om bivirkninger. P.R. opfordrer moderen til at gå til egen læge og sige, at hun ikke får den støtte hun er berettiget til. Få derefter kommunens kommentar og gå til det sociale nævn og afvænt deres afgørelse. Få det hele på skrift. Kommunerne skal drage omsorg for deres borgere.

Mor fra Fyn har datter på 5 år, som er skadet af vaccination. De blev af OUH opfordret til at fortsætte med at lade datteren vaccinere, selvom hun havde kraftige reaktioner hver gang og selvom SSI på det kraftigste fraråd fortsat vaccination. I familien er der mange vaccineskader efter f.eks. influenzavaccination. Hun takkede F.N. for fortællingen om hvad det vil sige at leve med et handicappet barn. Datteren har været gennem flere 100 tests og undersøgelser, men ingen behandling eller hjælp. Nu har familien taget initiativ til en ikke godkendt behandling i USA, Doman-behandling, for egen regning, og ser stor fremgang med datteren fysisk og psykisk. Vil man opsamle resultaterne af Doman-behandling af vaccineskadede børn?

En far fra Sønderjylland har en søn på 4 år, Jacob. Det var en rask dreng, indtil han 3 mdr. gammel kom til lægen for at få DiTeKiPol-vaccinen. Efter vaccinationen havde Jacob det ikke godt. 4 dage efter blev familien ringet op af lægen, som havde mistanke om, at der var sket en forbytning af vacciner i lægehuset. Både moderen og faderen blev bedt om at møde op i lægehuset, da de begge havde været med, da vaccinen blev givet, og de skulle nu pege på, hvilken sprøjte de mente deres søn havde fået. De pegede enigt på det der viste sig at være en influenzavaccine til voksne. Jacob reagerede med kramper. Han fik ligeledes tilfælde med apnø (åndenød) så han blev blå. I forbindelse med det første tilfælde med apnø, mødte faderen tilfældigt lægen på gaden, og spurgte hvad der mon var galt, og lægen mente ikke det havde med vaccinen at gøre. I vagtlægejournalen står, at Jacob muligvis holder op med at trække vejret for at få opmærksomhed. Ved en senere henvendelse til egen læge, opdager forældrene, at det ikke er registreret at de har været ved vagtlægen. De spørger den læge de konsulterede, og han siger, at det er fordi det opfattedes som uvæsentligt. I 5 mdr’s-alderen får Jacob den rigtige DiTeKiPol-vaccine. Han reagerer atter med kramper, muligvis feberkramper, men han bliver ikke undersøgt. Der går 3 måneder uden anfald, hvorefter Jacob pludselig får et alvorligt anfald med apnø, hvorefter han indlægges. Ingen steder i papirerne står om forældrenes mistanke til vaccinerne, selvom de flere gange har nævnt det for div. læger. De konfronterer lægen med dette, og han forklarer det med, at man jo ikke kan skrive alt ned. Men der står f.eks. at moderen arbejder ved Statoil. Forældrene føler sig forundrede over, at det for sundhedspersonalet har større væsentlighed at nævne dette. Faderen har på trods af ombytningen stadig et fornuftigt forhold til den praktiserende læge, og er ked af udsigten til at skulle føre sag mod ham i f.eks. patientklagenævnet, men er dog desperat efter en udvej, hvorfor det måske alligevel bliver løsningen. Jacobs sag er nu i Arbejdsskadestyrelsen. For nylig har forældrene modtaget en skrivelse fra Arbejdsskadestyrelsen, som af faderen tolkes som, at de nok får afvist sagen om mulig sammenhæng mellem Jacobs lidelser og vaccinerne han har modtaget. P.R. opfordrer familien til at gå til Patientklagenævnet og Embedslægen i Åbenrå.

En far til datter på 6 år, som måske er vaccineskadet (afvist), fortæller om hvor svært det er at svare på de nødvendige spørgsmål, når man står med et meget dårligt barn, som man frygter kan være ramt af en hjernetumor eller noget andet meget alvorligt. Netop det man svarer på de første spørgsmål kan være afgørende for, om man får anerkendt en sammenhæng med vaccination eller ej. Men i selve situationen kan det være umuligt at holde ting adskilt og få skabt en ordentlig anamnese (sygehistorie) med korrekt tidsangivelse for de forskellige symptomer. En mor, som selv er læge, har en datter på 9 år, med afvist vaccineskade (hun kalder det “måske vaccineskadet”, selvom hun selv er overbevist om sammenhængen). Hun nævner, at fælles for alle beretningerne er, at det er forældre med meget traumatiske oplevelser med systemet. Vaccinationsproblematikken er meget tabubelagt. Det er meget vigtigt, at man bliver taget alvorligt, når man har et sygt barn. Man tror umiddelbart at det er sikkert at vaccinere, og hvis det går galt, tror man at man vil blive taget alvorligt. Det er et chok at opleve at dette ikke er tilfældet.

Tuxen, LIF, foreslår en stærkere uddannelse af sundhedsplejerskerne for at de kan være med til at lave en grundig anamnese, ligesom de burde lære mere om at rådgive omkring vaccination. En far til Jonas, som er anerkendt vaccineskadet, spørger hvornår man skal have tid til alt papirarbejdet med at klage? Deres sag blev anmeldt til Bivirkningsnævnet og Arbejdsskadestyrelsen og anerkendt. I et senere EPI-NYT (44/2000) var deres sag beskrevet så tydeligt, at de nemt kunne se, at det var deres sag. Dog stod der som konklusion, at årsagssammenhæng var mindre sandsynlig! Tina Nielsen: Jurist og sagsbehandler i Arbejdsskadestyrelsen. Jobbet som sagsbehandler betyder at man skal vurdere årsagssammenhæng. Arbejdsskadestyrelsen har overhovedet ingen interesse eller fordel ud af at afvise sager. Det Arbejdsskadestyrelsen ønsker er dialog og samarbejde. De arbejder for at opfylde betingelserne for loven af 1972. En far fra Midtjylland bemærker, at det opleves som om, at lægernes ord vejer betydeligt tungere end forældrenes i vurdering af skaderne. Derfor gælder det om at forsøge at føre sagen via sin læge og ikke på egen hånd. De 4 familier som har kørt sager på Fyn, har alle måttet føre sagen udenom deres læge.

En forælder gentager, at når man står uden diagnose, føler man også at man står uden anerkendelse. Vi må forbedre indberetningerne. Byrden er p.t. alt for stor for forældrene, da man i forvejen i situationen står helt uden overskud.
En mor supplerer, at det ikke bare tager tid; det tager livet at klage! Hun siger desuden, at hun ikke er imod vaccination, men finder at det er bedrøveligt, at lægerne er så lukkede omkring det, at man mister tilliden til dem på et bredt plan.
P.R. vil gå til både Forsknings- og Sundhedsudvalget og desuden stille §20-spørgsmål til ministrene (noget folketingsmedlemmer kan, som forpligter ministeren til at svare indenfor 1 uge, ref.) om hvad man kan gøre for at fremme forskning på området. En mor fra Sønderjylland fortæller, at hun inden hendes yngste datter blev vaccineret, blev spurgt om datteren p.t. havde svækket immunforsvar (forkølelse el.lign.), men det havde hun ikke. Men hvad man ikke var opmærksom på er, at hun ikke tåler æg, som “er i nogle vacciner” (dyrket på kyllingefostre, ref.). Datteren blev autist efter vaccinationerne. Mulig sammenhæng er afvist. F.N. har oplevet, at post til Sundhedsstyrelsen vedr. vacciner forsvinder. Han har i mange andre sammenhænge haft kontakt med Sundhedsstyrelsen og altid fået svar, men lige så snart det drejer sig om vacciner, har han intet hørt. Det går tabt!

Else Jensen, Vaccinationsforum, fortæller, at hun følger nøje med i hvad der udbetales til far Statens forskningsmidler, og at der aldrig er sat penge af til forskning i vaccineskader. Gunnar Nielsen, OUH, siger der forskes meget i vaccinationsskader. Om der f.eks. er en overhyppighed af kramper hos vaccinerede og andre undersøgelser. Mette Münchow, Vaccinationsforum, mener vi skal insistere på fortsat forskning på området. Men adspurgt om planerne om at fjerne human albumin fra MFR-vaccinen pga. BSE-risiko har Lægemiddelstyrelsen oplyst, at en udskiftning af f.eks MFR-vaccinen ikke vil være muligt uanset forskningsresultater, da det vil kræve større afprøvninger af vaccinen på befolkningen før en ny kan indføres. Og da det ifølge Lægemiddelstyrelsen anses for uetisk at lave større medicinafprøvninger på børn, står sundhedsmyndighederne uden mulighed for at indføre en ny vaccine, selvom der bliver sået for meget usikkerhed om den nuværende MFR-vaccine. Måske derfor er interessen for forskning ikke stor. Det var chokerende at erfare disse vilkår.

På beskyldningerne om, at lægerne har berøringsangst overfor vaccineområdet, garanterer Gunnar Nielsen, at han er til stede alle de steder hvor der tales om spædbarnsvaccination. Else Jensen, Vaccinationsforum, gør ham opmærksom på, at han er den eneste læge til stede ved dette arrangement, på trods af at Vaccinationsforum har brugt en formue på at annoncere mødet i Ugeskrift for Læger. Nini Ørsnes, Klassisk Homøopat, fortalte om et forskningsprojekt hun deltager i med et lige antal homøopater og læger på vegne af Astma&allergiforbundet. Hun finder rystende mange sammenhænge mellem lidelserne og vaccinationer. Grunden til at hun kan gennemskue årsagen er, at patienterne får tydelig bedring af deres autoimmune lidelser ved at blive behandlet med vaccinenosoder. Hele Nini Ørsnes’ indlæg er bragt efter dette referat. Jytte Dreyer rundede mødet af med at fortælle, at hun sjældent havde været så hurtig til at sige ja til en opgave, da hun som barn fik poliovaccinen, og derefter lå lam i 3 år. Efterfølgende har Vaccinationsforums bestyrelse på opfordring fra Finn Nørmark, besluttet at arbejde på at lave et egentligt weekend-seminar med både socialt samvær og faglige oplæg for de vaccineskadede familier. Behovet for et sådant arrangement har ved f.eks. Odense-mødet vist sig at være kolossalt stort.


/Bestyrelsen