MFR-høringen på Panum Instituttet

MFR-høringen på Panum Instituttet

Af Stig Junge


Som annonceret i forrige nummer af Nyhedsbrevet blev der den 27. oktober 1999 afholdt en høring om emnet "Den manglende tilslutning til MFR-vaccinen". Høringen var arrangeret af en gruppe medicinstuderende på Panuminstituttet i regi af International Medical Cooperation Commitee og der var inviteret 9 paneldeltagere, som hver havde forberedt et debatoplæg ud fra et emne eller spørgsmål, som de studerende havde formuleret. Ordstyrer var journalist Georg Julin og rækkefølgen af paneldeltagernes indlæg var fundet ved lodtrækning.

Formanden for Praktiserende Lægers Organisation, Jørgen Lassen (JL), som indledte panelrunden, var blevet bedt om at tale om vaccination i praksis. JL tog udgangspunkt i begrebet tillid som grundlag for familielægens arbejde. Tilliden har betydning for lægen på to måder: Familielægens egen tillid til speciallæger, Sundhedsstyrelsens anbefalinger og andre autoriteter på den ene side og patientens tillid til lægen på den anden side. Opstår der mistillid må årsagen til tillidsbrud identificeres.

Med hensyn til MFR-vaccinationen har familielægerne "tillid til, at der er tale om et godt og sundhedsfremmende tilbud til den enkelte og for samfundet". JL omtalte dækningen for MFR-vaccinen og de tiltag, man planlagde for at sikre at eventuelt fravalg skete på et oplyst grundlag. Behovet for en særlig indsats er affødt af, at familielægerne mærker en skepsis overfor denne vaccine, som ikke opleves i samme omfang ved de øvrige vacciner – en skepsis, der ifølge JL holdes ved lige af medierne. Men det spiller også ind, at denne vaccine ofte giver reaktioner, der minder om de rigtige sygdomme.

JL afsluttede med at berette om sine egne erfaringer som læge med skader efter MFR-sygdommene, en erfaring, der gjorde det vanskeligt for JL at forstå vaccinationsmodstandernes bevæggrunde.

Læge Majbritt Almer (MA) var blevet bedt om at sige, hvorfor hun som læge forholder sig kritisk til vaccination. MA fortalte hvordan hun gennem sin studietid var vidne til at anbefalingerne fra myndighederne ændrede sig indenfor korte tidsrum f.eks. indenfor ernæring og spædbørns sovestilling, som havde betydning for vuggedøden, hvilket gav hende en vis mistillid til autoriteterne. Da hun selv fik børn, valgte hun at sætte sig grundigt ind i det videnskabelige grundlag for myndighedernes anbefaling af vacciner og fandt, at dødeligheden ved de infektionssygdomme, man vaccinerer imod, var faldet betragteligt allerede inden, man begyndte at vaccinere. Hun fandt også, at risiciene ved sygdommene var overdrevne og at der var flere vaccinationsbivirkninger og problematiske forhold ved vaccinerne, end man normalt hørte om. At MA har oplevet store problemer med at få aktindsigt i grundlaget for MFR- og Di-Te-Ki-Pol-vaccinen har heller ikke styrket hendes tillid til myndighedernes anbefalinger. Hun oplever, at hun ikke kan få de nødvendige oplysninger til at rådgive forældrene og derfor forholder hun sig kritisk.

Lars Iversen (LA) fra Institut for Folkesundhedsvidenskab var blevet bedt om at tale om kommunikation om forebyggende sundhed. Lars Iversen kommenterede først MA´s henvisning til vuggedøden og forklarede, at man der havde indført nogle råd vedr. sovestilling uden tilstrækkeligt videnskabeligt grundlag, hvilket gik helt galt, og da man derefter på et videnskabeligt grundlag ændrede anbefalingerne, faldt vuggedøden dramatisk. LA fastslog, at når man indfører forebyggende programmer på et videnskabeligt grundlag, kan det have overordentlig stor effekt. Som det fremgår ovenfor er MA´s mistillid netop begrundet i at hun finder det videnskabelige grundlag mangelfuldt, men dette fandt LA åbenbart ingen grund til at kommentere.

(LA) fra Institut for Folkesundhedsvidenskab var blevet bedt om at tale om kommunikation om forebyggende sundhed. Lars Iversen kommenterede først MA´s henvisning til vuggedøden og forklarede, at man der havde indført nogle råd vedr. sovestilling uden tilstrækkeligt videnskabeligt grundlag, hvilket gik helt galt, og da man derefter på et videnskabeligt grundlag ændrede anbefalingerne, faldt vuggedøden dramatisk. LA fastslog, at når man indfører forebyggende programmer på et videnskabeligt grundlag, kan det have overordentlig stor effekt. Som det fremgår ovenfor er MA´s mistillid netop begrundet i at hun finder det videnskabelige grundlag mangelfuldt, men dette fandt LA åbenbart ingen grund til at kommentere.
LA mente, at der faktisk var tillid til vaccinationerne i befolkningen, eftersom dækningen er omkring 90 %. Når den enkelte tager stilling til vaccination er der 4 grundlæggende spørgsmål, der kommer på tale: 1) Bliver jeg udsat for det her? 2) Hvis, hvor stor er truslen for mit helbred så? 3) Hvilke barrierer er der for at følge rådene? 4) Har rådene nogen nytteværdi?

LA fremhævede 3 ting, der er vigtige, når man diskuterer tilslutningen til MFR: 1) Sundhedsvæsenets og proffesionernes monopol på den rigtige mening er generelt under kritik, ikke kun i forhold til MFR, og her er vejen frem dialog på grundlag af forskning, saglig og sundhedsfalig viden, 2) Den danske befolkning er meget sammensat og store dele af indvandrerbefolkningen er dem, der udnytter sundhedsprogrammerne mindst, her er midlet kommunikation, 3) Hvilke praktiske barrier er der for at benytte sig af vaccinationstilbuddene og kan disse barrier fjernes?

Karen Skovgård Nielsen (KN) er forældre til to mæslingeskadede tvillinger, den ene lettere skadet, den anden er multihandicappet, dybt åndssvag, og han har epilepsi og er spastiker. KN berettede om, hvordan beslutningen om at smitte sine børn i en alder af knapt 1 år havde ændret hendes og familiens liv på alle punkter. Hun berettede om de enorme ressourcer, det krævede at få dagligdagen til at fungere og om arbejdet med sorgen, som er specielt vanskelig, når man selv har opsøgt smittekilden. KN mente, at det var tomme ord, når forældre siger, at de tager ansvaret for, at børnene ikke bliver vaccineret. Når man tænker på de alvorligste af de vaccinationsskader, der har været omtalt i Nyhedsbrevet, lyder KN´s beretning kun alt for velkendt, blot var årsagen her ikke vaccinen, men mæslingesygdommen.

(KN) er forældre til to mæslingeskadede tvillinger, den ene lettere skadet, den anden er multihandicappet, dybt åndssvag, og han har epilepsi og er spastiker. KN berettede om, hvordan beslutningen om at smitte sine børn i en alder af knapt 1 år havde ændret hendes og familiens liv på alle punkter. Hun berettede om de enorme ressourcer, det krævede at få dagligdagen til at fungere og om arbejdet med sorgen, som er specielt vanskelig, når man selv har opsøgt smittekilden. KN mente, at det var tomme ord, når forældre siger, at de tager ansvaret for, at børnene ikke bliver vaccineret. Når man tænker på de alvorligste af de vaccinationsskader, der har været omtalt i Nyhedsbrevet, lyder KN´s beretning kun alt for velkendt, blot var årsagen her ikke vaccinen, men mæslingesygdommen.
Overlæge Tove Rønne (TR) fra Statens Serum Institut var blevet bedt om at tale om baggrunden for MFR-vaccinationens indførelse, om selve programmet og om bivirkninger. TR fortalte først, at der de sidste 3 måneder ikke var registreret mæslinger i landet og at det har været meget begrænset siden man begyndte at vaccinere. TR gennemgik derefter de mulige komplikationer – herunder hyppigheden - ved de tre børnesygdomme og sammenholdt dem med bivirkninger efter vaccinen ud fra de officielt kendte tal. Vaccinationsbivirkningen gangforstyrrelser blev særligt omtalt, fordi den blev opdaget i Danmark og fordi man ikke ved, om denne komplikation optræder ved rigtige mæslinger. TR bemærkede om vuggedøden, at man tidligere havde ment, at dette kunne være en vaccinationskomplikation, men nu vidste man, at det var det ikke. Den samme problemstilling er opstået omkring autisme, men man har ifølge TR snart tilstrækkelige undersøgelser til at afvise en sådan sammenhæng.

Overlæge Anne Marie Plesner (AMP), der er sekretær i Sundhedsstyrelsens Vaccinationsudvalg, der vurderer om der skal indføres nye vacciner i Danmark talte om det offentliges interesse. Grundlaget Vaccinationsudvalgets beslutninger er nøje kendskab til den aktuelle sygdom inklusive komplikationer og til vaccinens effekt inklusive bivirkningsprofilen. Med hensyn til MFR-vaccinen var den afprøvet i mange lande før den blev indført i Danmark. Det skal også overvejes, om man forventer at kunne opnå den nødvendige tilslutning til, at man reelt kan komme af med sygdommen. Hvis det ikke opnås, kan der opstå forskydninger i befolkningens beskyttelse og i hvilke aldersgrupper, der får sygdommen. Tilslutningen i dag er ikke høj nok til, at risikoen for epidemier er udelukket og blandt de registrerede mæslingetilfælde er der faktisk konstateret en aldersforskydning, så man generelt er ældre, når man får sygdommen. Da vaccinen ikke giver fuld immunitet hos alle, kan vaccinerede også rammes, hvis ikke-vaccinerede får sygdommen. Det offentliges interesse er kort og godt at få udryddet sygdommene og her er vi forpligtet overfor WHO. AMP omtalte herefter planerne for at få dækningen op, og omtalte i denne sammenhæng den kritik der har været omkring information til forældre. Hun medgav at kritikken var korrekt og at der er udarbejdet en ny lille bog på 70 sider, der behandler tingene grundigere end det har været muligt i de gamle foldere.

Else Jensen (EJ) fra Vaccinationsforum var blevet bedt om at tale om formidling af vaccinationsoplysning til kritiske brugere. EJ orienterede kort om foreningens arbejde og mærkesager. EJ omtalte problemerne med at få anerkendt vaccineskader og den svigtende tillid i befolkningen på grund af manglende forskning i alvorlige vaccineskader. EJ kommenterede problemerne med forskydning af sygdommene fra børn til voksne. Risikoen var kendt før vaccinens indførelse, men blev negligeret blandt andet på grund af presset fra WHO.

(EJ) fra Vaccinationsforum var blevet bedt om at tale om formidling af vaccinationsoplysning til kritiske brugere. EJ orienterede kort om foreningens arbejde og mærkesager. EJ omtalte problemerne med at få anerkendt vaccineskader og den svigtende tillid i befolkningen på grund af manglende forskning i alvorlige vaccineskader. EJ kommenterede problemerne med forskydning af sygdommene fra børn til voksne. Risikoen var kendt før vaccinens indførelse, men blev negligeret blandt andet på grund af presset fra WHO.
I oplægget var EJ blevet spurgt om en af årsagerne til den manglende tilslutning kunne være manglende opbakning til bivirkningsramte forældre. Med henvisning til Jørgen Lassens indlæg om tillid bekræftede EJ, at den manglende anerkendelse og støtte til bivirkningsramte familier både indenfor sundhedsvæsenet og i Arbejdsskadestyrelsen og den Sociale Ankestyrelse undergraver tilliden til autoriteterne, ikke kun i de ramte familier, men også i deres omgangskreds.

Sundhedsvæsenet ved desuden godt, at de mennesker, der siger nej til vaccination ikke mener, at det er risikoen værd at bytte børnesygdommene med vaccinen. Med hensyn til dialog mente EJ, at det er lidt sent at starte en dialog 12 år efter, at man har indført vaccinen. EJ forstår ved dialog, at man først og fremmest hører på lægfolk, fordi de vurderer anderledes end specialister.

I samarbejdet mellem lægfolk og specialister er der ifølge Teknologirådet typisk konflikter på tre områder, indenfor vacciner f.eks.: 1) Er der nok viden om bivirkningerne ved vaccinationer, 2) Problemer med specialisternes troværdighed, f.eks. når man hører medlemmer af Vaccinationsudvalget sige "Der er ingen alvorlige bivirkninger ved MFR-vaccinen", 3) Konflikter vedrørende værdier: Har man samme syn på mennesket og sundhed, kan man ofre nogle børns helbred for at redde andres?

EJ afsluttede med at beskrive den nye bevidste forbruger af sundhedsydelser, som ønsker at dele information og vurderinger, beslutninger og ansvar, kort sagt ønsker et ligeværdigt forhold.

Overlæge Carsten Heilmann (CH) fra Rigshospitalet indledte med at gøre opmærksom på, at de tre sygdomme, der er tale om var almindeligt forekommende før vaccinationskampagnen blev igangsat og dengang så man den tungere ende af konsekvenserne ved disse sygdomme på børneafdelingerne. De fleste stiftede ikke bekendtskab med dette, men det var dog en realitet.

CH afviste, at der skulle være tale om, at mæslingehyppigheden var faldende inden, man begyndte at vaccinere, og gennemgik derefter i store træk hyppigheden og arten af komplikationer ved sygdommene og MFR-vaccinen. CH kendte ingen, der hævdede, at der ikke var bivirkninger ved MFR-vaccinen, men almindeligvis er disse bivirkninger sjældnere og mindre alvorlige end komplikationer efter sygdommene.

CH pointerede, at det ikke kun er et spørgmål om, hvorfor vaccinen blev indført, men at det også er et spørgsmål om at bakke op om den situation, vi har nu, så der ikke opstår en situation, hvor så mange er uden immunitet, at der kan udbryde en epidemi med de aldersforskydninger, der allerede er konstateret.

Formand for Smittekæden, Anne-Grete Hermansen (AH) talte om synspunkter mod vaccination. AH fortalte, at hun var begyndt at beskæftige sig med problemstillingen, da hendes egen datter skulle vaccineres.

AH afviste, at de mennesker, der vælger ikke at vaccinere deres børn skulle være sløsede eller overfladiske i deres beslutning. Generelt er der tale om meget velorienterede og veluddannede forældre. AH berettede om erfaringer med mæslinger fra Smittekæden og at hyppigheden af komplikationer var forholdsvis lav. Det kan blandt andet skyldes, at forældrene i Smittekæden hyppigt anvender alternative behandlingsformer som homøopati og lignende, og AH fandt det påfaldende, at der ikke var nogen, der havde været inde på det i de andre indlæg.

AH betonede, at sygdommene giver livslang immunitet, hvor man ved vaccinationerne ikke ved, hvor lang immuniteten er. AH´s tillid til lægerne daler meget, når hun oplever, at læger ikke tager forældres tilbagemeldinger om reaktioner alvorligt, og siger, at det ikke kan have noget med vaccinerne at gøre. Men det skyldes ifølge AH den indoktrinering, som lægerne har været udsat for gennem mange år, hvor det altid er blevet fremhævet at vaccinerne er effektive og sikre. AH er selv blevet klar over, at det ikke er tilfældet og håber, at et resultat af den igangværende dialog bliver, at lægerne tager forældrene alvorligt eller måske direkte opfordrer forældrene til at melde tilbage.

AH så et stort behov for forskning i de langsigtede bivirkninger af vaccinerne, men erkendte, at der ikke var den samme prestige eller økonomiske interesse i den slags forskning som i vaccinefremstilling. AH mente, at der er tale om to forskellige opfattelser af sundhed og sygdom, som støder sammen i denne debat

Den efterfølgende debat var præget af, at der var mange skeptikere og kritikere tilstede i auditoriet, der blev stillet en del nærgående og detaljerede spørgsmål, som ikke kan refereres her. Skal man drage en overordnet konklusion, kan man sige, at debatten tydeligt eksemplificerede, hvor sløjt det står til med tilliden, men at den også viste, hvor vanskeligt det er – i hvert fald i denne form - at opnå en konstruktiv dialog, hvor den åbenhed der er nødvendig for at forstå hinandens synspunkter, er til stede. I den sammenhæng var Georg Julin måske heller ikke det bedste valg som ordstyrer.