Hurra - vi fik ret!

Hurra - vi fik ret!

Af Bettina og Carsten Bonde, forældre til Henrik - se også artiklen "Sagsforløb for en skadesanmeldelse", hvor forløbet er beskrevet


Endelig - efter 3 års arbejde med vores søns erstatningssag - har vi nu fået en afgørelse fra Arbejdsskadestyrelsen, hvor Henrik er berettiget til men-erstatning, diverse lægebehandlinger og erstatning for tab af erhvervsevne (fra tidligst 15 år) - forårsaget af kighostevaccinen. Da sagen har været meget omfattende, har vi dels via denne artikel beskrevet forløbet og det holdningsmæssige i sagen - dels lavet en kronologisk gennemgang af tidsforløbet.
Sagen er meget ældre end 3 år, for Henrik fik den første kighostevaccine 1. april 1988. Men da Henrik har været igennem et vanskeligt fødselsforløb (blev født 6 uger for tidligt) og lå på Rigshospitalet - har det været meget svært at kunne bevise, at Henrik er blevet handicappet af vaccinen, eller i hvert fald fået forøget handicapgraden.

Da vi tidligt i Henriks forløb, forespurgte om erstatningsmulighed - blev vi bekendtgjort med at det ville være svært at føre bevis for, pga. hans øvrige forløb - og at det vist ikke var værd at bruge tid på! Lidt naivt hoppede vi på denne forklaring - og selvom vi anede at Henriks handicap formentlig kom derfra tog vi ikke kampen op på dette tidspunkt.

Vi husker tilbage på, at Henrik netop efter den vanskelige start egentlig var kommet godt med, og han udviklede sig og trivedes godt. Hans kighostevaccine var blevet udsat pga. hans indlæggelse, og da han var 5 mdr. vurderede Rigshospitalet at han kunne tåle en kighostevaccine. Vi var ikke selv så bekendt med risiciene, og følte det som at vælge mellem pest og kolera - for Henrik var jo en sart fyr - så han ville måske ikke kunne tåle at få kighoste? For os var det betryggende at vide, at Rigshospitalet havde vurderet han kunne tåle vaccinen, så vi valgte at følge denne henstilling.

Efter første vaccine var Henrik pirrelig, smågrædende og med let feber. Ikke noget som bekymrede os meget, det var vist normale reaktioner. Først efter anden vaccination gik det galt! Vi husker at det var i påsken
1988 - og Henrik fik pludselig nogle voldsomme skrigeture, hvor han trak sig sammen - som i mavekrampe….. Vi troede at det var noget maveonde, og forbandt det overhovedet ikke med krampeanfald. Ved et familiebesøg i påsken virkede min mor bekymret for Henrik, og sagde vi skulle tage til læge med ham. Senere i påsken tilkaldte vi lægevagten, som tilfældigvis var vores egen læge. Men Henrik fik selvfølgelig ikke nogen “skrigetur” på det tidspunkt, så vi aftalte at jeg skulle komme med ham efter påske. Ved denne konsultation fik vi indlæggelsesseddel til børneafdelingen med det samme.

Meget kort efter indlæggelsen kunne overlægen konstatere, at Henrik havde fået en meget alvorlig diagnose: Infantile spasmer. En sygdom som ofte starter i 5-7 måneders alderen og som kan have forskellige årsager, men kighostevaccinen har været under mistanke. De fleste af børnene bliver evnesvage, og der forekommer ofte autisme hos børn med infantile spasmer, hvilket er bekræftet af vores tilknyttede amtslige psykolog.
Henrik er i dag knapt 13 år, har spasticitet i middelsvær grad, epilepsi, infantil autisme, indlæringsvanskeligheder og er generelt udviklingshæmmet. Det lyder voldsomt, men trods alle disse vanskeligheder, har han et rimeligt sprog, kan gå ved hjælp af en rollator og er dermed delvis selvhjulpen.

Men hvordan kom vi så i gang med kighostesagen? Jo, vi mødte en anden forælder til et barn med spasticitet, som fortalte at de havde fået erstatning efter kighostevaccine. Via hende fik vi oplysninger om hvor det
skulle anmeldes til, og vi fik “blod på tanden”. Vi var bange for at sagen var blevet for gammel, men dette har vi ikke haft problemer med. Undervejs stødte jeg på en brochure fra Vaccinationsforum - som jeg kontaktede, og i samarbejde fik vi sagen startet op. Undervejs i forløbet har vi fået god støtte og vejledning fra Vaccinationsforum - det betyder uendeligt meget at få andre til at se mulighederne, og få skabt sig et overblik. De har på lige fod med os, “ofret” mange timer på sagen.

Det vigtigste redskab var for os Henriks lægejournaler, som i flere sammenhænge fortalte mere end vi overhovedet var underrettet om. En del af bevismaterialet stod faktisk her! Bagefter kan vi nu se, at lægerne på Rigshospitalet har overtrådt flere af kontra-indikationerne, som burde havde bevirket at man undlod en vaccination. Selvfølgeligt er det menneskeligt at fejle - men trods der i journalen bliver beskrevet en tvivl om sammenhængen, og at det bør anmeldes til Sundhedsstyrelsen, sker dette aldrig! Der skal ske anmeldelse, også når det blot er en formodning. Ligeså har vi aldrig fået vejledning i, at der kunne søges om erstatning. Når der sker en fejl, må det offentlige også tage ved lære, både for kommende småbørn og for det barn som er blevet handicappet. Sundhedsstyrelsen kan jo heller ikke drage nytte af den viden - hvis det aldrig anmeldes, når der opstår komplikationer!

Vi syntes også at det igen kun er de bedst stillede familier som får den retsmæssige erstatning. Hvad med de børn som ikke har forældre med overskud, evner osv. til at starte en sag op? De er ringe stillet, og får aldrig en erstatning…

Ligeledes er der i loven beskrevet, at vi som forældre blot med rimelig sandsynlighed skal bevise, at der er sket en skade. Men i virkeligheden er dette en floskel, for i vores sag - har vi måttet hente hjælp hos f.eks. Vaccinationsforum, og andre bekendte med fagmæssig viden - for at kunne beskrive vores sag bedst mulig - er det rimeligt?

Er det i øvrigt ikke tankevækkende at Arbejdsskadestyrelsen beder en speciallæge fra Rigshospitalet udforme en speciallægeerklæring når det rent faktisk er Rigshospitalet som har overtrådt kontraindikationerne og ikke foretaget anmeldelse af den formodede skade?

Er det ikke tankevækkende, at Arbejdsskadestyrelsen udvælger 3 speciallæger vi kan benytte, og det senere viser sig - at der er væsentlig flere at vælge imellem - også fra vores eget amt? Ganske vist var der mulighed for at påføre andre navne, men når de skriver at der ikke findes speciallæger, indenfor dette område i vores amt, har vi umiddelbart tillid til at det er korrekt!

Lykkeligt for Henrik, at sagen endte med at kighostevaccinen blev anerkendt som at have forvoldt skade på ham. Nu afventer vi så størrelsen på men-erstatningen. Vi er lidt skeptiske og forventer at der igen skal kæmpes for at få den korrekte erstatningsstørrelse? Men under alle omstændigheder har vi fået det anerkendt - det er suverænt den bedste nyhed for os og i særdeleshed for Henrik - men også for Vaccinationsforums anerkendelse, og ikke mindst for andre børn med handicap, som har fået forøget deres handicapgrad! Der er trods alt forskel på at halte lidt på det ene ben, og alligevel være normaltbegavet - og så ende som multihandicappet …
Erstatningen i sig selv gør ham selvfølgelig ikke rask, men vil formentlig være en god hjælp når han skal flytte hjemmefra, f.eks. både til bolig - rejser - bil osv. Materielle goder som han vil få svært ved at spare op til ud af en førtidspension. Et arbejdsliv på normale vilkår bliver det aldrig til - men med vores hjælp og støtte håber vi at Henrik vil få en god livskvalitet, med en aktiv hverdag og mange gode oplevelser. At se mulighederne i stedet for begrænsningerne har altid været vores valgsprog!