Vi vidste ikke at kramperne kunne stamme fra kighostevaccinen

Vi vidste ikke at kramperne kunne stamme fra kighostevaccinen

Af Bente og Torben Rosenbæk Nielsen


Anne blev født i maj 95. De første 3 måneder var alting normalt, hun var en utrolig glad og nem pige.

Anne fik ikke den 1. kighostevaccination til 5 ugers undersøgelsen, fordi hendes vægt var under 4 kg. Den 10.07.95 fik hun den 1. kighostevaccine og den 04.08.95 den anden.

Efter ca. 1 uge konstaterede vi, at hun havde nogle små trækninger i venstre side, da trækningerne fortsatte og bredte sig, kontaktede jeg efter ca. 3 uger vores læge og fik den besked, at det "sikkert" ikke var noget og nu skulle jeg ikke være hysterisk og selvom det var noget, skulle der en specialist til og der var jo lang ventetid.

Den 08.09.95, dagen efter samtalen med lægen, fandt vi hende i anfald i hendes barnevogn, hvor hun pludselig lå og kiggede stift op i loftet og hun var hel stiv. Hun kom til sig selv efter ca. 30 sekunder.

Senere på eftermiddagen kontaktede vi vagtlægen, som tog os alvorlig. Vi fortalte, hvad vi havde oplevet og han fortalte om børnespasmer og indlagde os på Odense Universitets Hospital (OUH) samme dag. Ingen af lægerne her spurgte, om Anne var blevet vaccineret.

Efter ankomsten til OUH tog anfaldene til time for time. En neurolog kom og fortalte om epilepsi og om nogle af de svære former, men dem skulle vi ikke være nervøse for, for med den udvikling Anne havde vist til dato og med det udseende og den øjenkontakt, skulle vi ikke være urolige.

Anne kom til en masse undersøgelser: EEG, CT-skanning, rygmarvsprøve, hudlæge, øjenlæge med videre, for at finde årsagen, men undersøgelserne viste ikke noget.

Anfaldene blev værre og værre. Hun prøvede alverdens forskellige slags medicin og kombinationer, men ingenting virkede.

Efter 5 uger ændrede anfaldstyperne sig til salaamkramper, og dem havde jeg læst om i en bog - og om hvad det betød. Man stillede da diagnosen infantile spasmer - epilepsi. Sygdommen betød, at hun ville blive retarderet i en eller anden form.

Vi fik beskeden og fik forelagt, at der fandtes 3 behandlingsformer. den første virkede overhovedet ikke og den næste var en Synachten behandling, hvor hun blev lagt i isolation og lagt hen som en grøntsag.

Denne behandlingsform virkede utrolig hurtigt, men den var barsk med mange tillægssygdomme undervejs, for højt blodtryk, infektioner og svamp, 14 slags medicin om dagen.

I december 95 blev vi udskrevet til hjemmet og sygeplejerskerne kom til os og gav hende indsprøjtninger hver anden dag - på nedtrapning. Anne er 7 måneder og kan i december 95 ingenting - ikke løfte ben, arm, hoved m.v.

Anne er 9 måneder, da hun i februar 96 starter i dagpleje, hun er ligesom et spædbarn, men dagplejemoderen vil gerne tage ansvaret for hende. Hendes anfald er sjældne, ca. hvert halve år i denne periode.

Anne begynder at gå i en alder af 2½ år og efter et stort træningsforløb sammen med Per Gjerding. Hun kan ikke snakke i dag, (3½ år gammel), men er ved at lære tegn til tale. Mundmotorisk er hun utrolig dårlig, hun har svært ved at tygge og spise mad. Hun forstår, hvad vi siger til hende.

I august 98 begynder hun i en specialbørnehave i Odense, en børnhave som vi er utrolig tilfredse med. Men Annes anfald er taget til og hun er meget svær at regulere i medicin, da hendes lever- og nyretal er meget påvirkede.

Anne er kommet langt i sin udvikling i forhold til det, vi kunne forvente, men det har også kostet mange timers træning og hvis vi som forældre ikke giver os 110 %, bliver barnets liv derefter. Vi synes stadig vi har en meget krævende hverdag, men når man kigger i bagspejlet, er den langt fra ligeså krævende som for bare 2 år siden.


Reaktionen er anmeldt til Bivirkningsnævnet og til Arbejdsskadestyrelsen.